Urticaire chronique spontanée avec oedèmes

sam, 05/01/2019 - 17:06 -- paco34

Bonjour

je refais un sujet sur cette saleté de maladie invalidante, interminable et démoralisante, car il n'y a pas vraiment de solutions connues...
Et j'espère que d'autres personnes vont répondre.
Il s'agit d'un type d'urticaire SANS allergènes connus et qui se déclenche n'importe quand mais très très souvent après une prise d'aspirine ou AINS (à éviter donc), après une prise de sang ou un épisode viral. Et d'autres fois sans facteur déclenchant a priori.
Ca dure plusieurs jours et se déplace sur le corps.
Ca commence en général par une démangeaison avec un petit bouton, souvent aux mains, sous les pieds, poignets, bras (si prise de sang avant), aines, fesses... et aussi paupières ou lèvres.
Donc, ça démange et gonfle et change de place sur le corps.
Si ça commence vers le poignet, l'oedème avec prurit peut se propager sur l'avant-bras et la main (énorme fin décembre).
Les anti-histaminiques ne font rien sur les symptômes ni n'empêchent l'amplification des oedèmes, même avec 4 antiH1 (Bilaska) par jour dans mon cas depuis le 20 décembre...
C'est terrible de sentir venir l'urticaire et de rester impuissant...
Aucune crème ou pommade ne soulage le prurit (seulement le froid pour mon cas).
Je vis avec ça depuis plus 20 ans et commence vraiment à craquer nerveusement.
Ma qualité de vie en souffre énormément car je ne peux rien prévoir à l'avance.
J'ai commencé un traitement au Xolair (2 piqûres/mois en CHU).
J'envisage de faire un jeûne avec randonnée au mois de mai.
Si un(e) lecteur(rice) a eu cette maladie et a trouvé une solution... merci de son aide.