Sclérose latérale amyotrophique (demande parue dans la revue papier n° 234)

jeu, 18/03/2021 - 11:14 -- maryse

Demande d'un lecteur, parue dans la revue papier d'avril 2021 (n° 234) sous la rubrique des "Lecteurs en détresse". N'hésitez pas à lui donner des conseils. Nous lui transmettrons avec plaisir.
Maryse - courrier des lecteurs de Rebelle-Santé

Depuis août 2020, voire peut-être avant, mon épouse, âgée de 63 ans, souffre d'une sclérose latérale amyotrophique. Aucun traitement n'existe pour guérir cette complexe maladie évolutive. Les médecins et spécialistes rencontrés sont unanimes ; on peut seulement freiner son évolution. Les symptômes demeurent des pertes brutales d'équilibre à répétition, avec de violentes chutes en arrière sur le dos et la tête. Il lui est alors impossible de se relever seule. Jambes et bras se retrouvent brutalement paralysés, à mon grand désarroi. Elle a perdu la parole, ne pouvant plus s'exprimer que dans un bégaiement incompréhensible. Elle est dans l'impossibilité d'effectuer une simple tâche, voire de soulever un verre, un objet sans l'échapper au sol. Je ne peux pas la laisser seule à la maison (…). Ce diagnostic a été confirmé par un neurologue, spécialiste des maladies rares et complexes, exerçant au CHU de Limoges. Aucune guérison à espérer, seulement repousser la paralysie finale des membres. Pour y arriver, il existe un seul sirop adapté : le Teglutik 5 mg/ml (suspension buvable Riluzole) que mon épouse prend. Quelqu'un aurait-il connu ce problème de santé ? Ou aurait-il une aide à lui apporter ?

Monsieur H. de Charente