Lichen scléro vulvaire

jeu, 10/05/2018 - 16:08 -- chris57

bonjour,
je viens de voir ce site que je ne connaissais pas et j'ai voulu donner mon témoignage, voilà depuis février, je souffre d'inconfort vulvaire, d'irritations, une gêne à la marche, je n'ai ni mycoses, ni herpès, je ne sais pas vraiment de quoi je souffre mais cela me fait peur. Mon médecin ne sait pas, j'ai rdv vendredi prochain chez un dermato normal, j'espère qu'il va pouvoir donner un nom sur ce que je souffre même si je pense que ce soit un début de LSA, cette maladie me fait peur ! J'ai 50 ans, je travaille debout toute la journée, quand je rentre chez moi je suis en pleurs, tellement j'ai mal, j'ai remarqué ces jours-ci que ma vulve commençait à pâlir, que mon orifice vaginal était douloureux et serré parfois, des rougeurs sur la fourchette. J'utilise de l'eau thermale en bombe quand ça me brûle, pour me nettoyer, du saugella en toilette intime. L'eau calcaire m'agresse et m'assèche davantage, les crèmes aux hormones ne me font rien au niveau du confort, j'ai l impression qu'elles m'assèchent ! bref c'est l'horreur ! J'habite du côté de Metz, je ne connais pas de spécialiste dans ma région qui connaisse cette maladie, je déprime ! Je me sens seule, personne ne comprend ma douleur, ni mon compagnon, je crois qu'il ne prend pas conscience de ce que je ressens !
J'aimerais avoir du réconfort ici, discuter avec des personnes comme moi, et même des personnes dans ma région, j'ai pris rdv à Paris pour avoir un avis avec une spécialiste en pathologie vulvaire dr BELLVILLE, est-ce que quelqu'un connaît, j'ai rdv le 2 juillet !
J'attends vos messages et remercie tous ceux qui viendront discuter un peu avec moi ! m christine

Soumis par bebe le

Je souffre de cette maladie depuis 10 ans mais en 2008 quand elle est apparue ce n'était pas autant et après plus aucun symptôme, du coup j'ai stoppé le Dermoval alors que je n'aurais pas dû car le résultat : rétrécissement de l'orifice vaginal, disparition des petites lèvres et apparition d'une bride vaginale. Je vais avoir 38 ans en novembre, je suis traitée avec Cellcept depuis février. Par contre chaque mois, je fais mycose conséquence du Cellcept pensant le lsa guérit, je n'ai pas suivi le traitement et je culpabilise énormément. Je ne me sens plus femme pas facile le moral, plus de réel rapport, impossible avec la bride et moi qui pensait que c'était parce que je resserrais mes muscles malgré moi, je me suis bien trompée enfin pas facile tout ça.

Soumis par Marcelle Allard le

Bonjour,
Je suis du Québec, Canada. J'ai cette maladie depuis un an déjà. Un an de torture et de douleur : démangeaison (la nuit c'est à devenir folle), inflammation, irritation et plaies causées par l'amincissement de la peau dû à l'allergie à la crème de cortisone que les médecins se sont acharnés à me donner sous prétexte qu'il était impossible d'être allergique à la cortisone. Après plus de 9 mois, ils ont dû se rendre à l'évidence. Comme l'a très bien dit mon médecin privé ''Il faut arrêter cela, c'est un vrai carnage, je n'ai jamais vu un tel état''. On m'a prescrit une autre crème Elidel qui ne cause pas l'amincissement de la peau comme la cortisone. À cela s'ajoute tout le reste, disparition des petites lèvres, soudure de la peau à plusieurs endroits, disparition du clitoris sous la peau qui s'épaissit, bride vaginale, etc. etc., cela s'étend même jusqu'à l'anus ce qui rend la défécation aussi très douloureuse. Inutile de vous dire que les relations sexuelles sous toutes ces formes sont inexistantes, de toute façon le conjoint a fini par disparaître. Ajoutez aussi à cela perte de muscle autour de la vessie, donc perte urinaire et vous n'aurez qu'à vous installer dans le bain 2-3 fois par jour et même la nuit pour vous soulager.
Je vous comprends très bien lorsque vous dites que vous avez le sentiment que vous perdez votre féminité, quand on ne peut plus reconnaître cette partie de son propre corps parce que c'est devenu n'importe quoi sauf une vulve....
J'ai consulté un naturopathe, acupuncteur, 3 gynécologues dont un spécialiste dans les problèmes génitaux féminins, mais j'en suis toujours au même point. Avec un été de chaleur intense et l'impossibilité de profiter de la piscine, du lac, du fleuve ou tout autre étang d'eau à cause des possibles bactéries, inutile aussi de vous dire dans quel état ma vulve s'est retrouvée passant du rouge écarlate au mauve. Seul soulagement une débarbouillette froide ou un bain froid.
Donc impossible de porter de petite culotte et pas non plus de pantalon ou culotte courte (à cause du frottement et couture). Pour compliquer le tout, essayer de trouver ou garder un emploi dans cette condition. Quand on dort tout au plus 3-4 heures par nuit par période de 20 minutes, vos facultés mentales, intellectuelles et votre attention ne sont pas au rendez-vous non plus. Alors lorsqu'on me parle de l'importance de diminuer le stress, vous vous doutez bien de ma réaction, n'est-ce pas ?
Les médecins me rappellent cependant à chaque rencontre que si je ne traite pas cette maladie, le risque de développer un cancer est élevé et comme c'est une maladie auto-immune, je l'aurai toute ma vie et que j'aurais une forme très virulente de lichen vulvaire scléro-atrophique.
Après plusieurs tentatives de trouver par moi-même une solution , je me retrouve sur ce blogue.
J'ai essayé la vitamine E, l'huile d'émeu, l'aloes, l'argile blanche... Le seul minime soulagement qui ne dure que quelques minutes tout au plus une heure a été un bain de bicarbonate de soude (qui a fini par assécher la peau), et dernièrement un bain de poudre d'avoine.
Toutes activités activant la circulation sanguine dans mon corps causent de l'irritation et démangeaisons, donc résultat = de moins en moins de vie sociale, de plus en plus d'isolement et comme partenaire la crainte du jour où le compte de banque sera à 0.00$. Sans compter de devoir affronter toutes les personnes qui te regardent avec le mot ''paresse et lâche '' écrit dans la face ou encore qui essaient de te diagnostiquer une maladie transmise sexuellement. Parce que t'as pas envie de raconter à qui mieux mieux ce qui t'empêche de vivre et pourquoi tu n'as pas de partenaire ou que tu ne te baignes plus, ou que tu ne sors plus de chez toi.
Donc ma vie se résume à serrer les dents lorsque les crises de démangeaison sont trop intenses, de me tremper dans un bain froid au moins 2 fois /jour quand ça va bien. Heureusement, j'ai 2 filles et c'est tout ce qui me retient en ce moment.
Le découragement fait son ravage à vitesse grand V.

Alors si jamais l'une d'entre vous ou un médecin plus éclairé ou tout autre thérapeute ou spécialiste de la santé pouvait me donner un coup de pouce pour au moins soulager et éviter que je ne me transforme en je ne sais quoi.

Soumis par GINA TREMBLAY le

Bonjour, je souffre de ls depuis plusieurs années avec tous les mauvais côtés de la maladie et depuis deux semaines, j'ai commencé à appliquer de l'huile d'amande douce et mes petites lèvres reviennent, plus de démangeaisons et de brûlure, alors je continue et croise les doigts pour que ça continue en espérant aider d'autres personnes ayant cette horrible maladie. Bonne chance .
PS:j'ai arrêté la crème cortisone

Soumis par Marcelle Allard le

Je m'adresse à Sylvie vallee le ven du QUEBEC, qui en 2017 devait rencontrer la Dre Sylvie Demers, concernant la prise d'hormones. Cette solution aurait semble-t-il un impact très positif sur le lichen.
J'ai moi-même essayé d'entrer en contact avec Dre Demers sur son site web, mais elle ne prendrait plus de nouvelles patientes.
Alors si c'était possible d'avoir une suite à cette rencontre, ce serait vraiment apprécié. Si le résultat était positif, je pourrais peut-être enligner mes médecins sur cette option, parce que jusqu'à maintenant ils sont dans le brouillard total avec ma situation, développant des intolérances et allergies aux crèmes déjà prescrites.
Je souffre terriblement, j'ai perdu mon emploi parce que trop souvent absente et le conjoint n'est plus non plus parce que les relations sexuelles sont impossibles et le moral à zéro.
S'il vous plaît, si vous lisez ce message, laissez-moi une réponse. Merci

Soumis par GINA TREMBLAY le

Bonjour, depuis deux semaines environ, j'utilise l'huile d'amande douce pour mon lichen scléreux et je n'ai plus de démangeaisons, ni de brûlure, et mes petites lèvres reviennent doucement. C'est le vrai bonheur, j'espère que ça va aider d'autres personnes car moi ça faisait plusieurs années que ça brûlait, piquait, fendait et je n'avais plus de petites lèvres, c'était l'enfer pour avoir des relations car ça fendait. Je n'applique plus ma crème à la cortisone car ça n'aidait pas beaucoup. Voilà, faites-moi savoir si ça vous a aidé. Bonne chance.

Soumis par Yautjalechat le

Bonjour, je suis une femme de 28 ans et voilà trois ans que je suis guérie d’un lichen scléreux qu’on me disait à vie. Je dois une bonne partie de ma rémission aux divers commentaires lus au cours de mon calvaire (me conseillant l’huile de bourrache, la kinésiologie et j’en passe). Mais je la dois encore plus à un homme, Acupuncteur de son métier, qui m’a écoutée alors que j’étais au plus mal, et qui m’a soignée en trois séances. Je pensais, comme vous toutes, que cette maladie me serait insoignable à vie (ça devait être vrai, c’est une dermatologue diplômée qui me l’avait annoncé), mais en réalité celle-ci était principalement somatique. J’ai eu de nombreux problèmes gynécologiques durant ma jeunesse (mycose + fissure + vaginite) et je me suis peu à peu éloignée de ce qui faisait de moi une femme, je me sentais cassée et sans pièces de rechange. Cet homme m’a appris à m’aimer de nouveau, à réfléchir à toutes les substances nocives que j’appliquais quotidiennement (cortisone, saforelle qui est plus toxique qu’un simple pain de savon aderma sans parfum, anti mycosique). J’ai fait ces trois séances sans vraiment savoir qui croire. Au bout de la troisième (qui se sont déroulées sur deux mois), j’ai commencé à voir un net changement, j’ai arrêté la cortisone et j’ai repris une vie sexuelle qui m’était refusée depuis 8 ans. Il m’a fallu du temps et un compagnon en or pour reprendre mes marques mais cela est si beau. Je prie pour que chacune d’entre vous guérisse et j’espère que mon témoignage vous aidera, ou au moins vous apportera de l’espoir.
PS : j’ai également arrêté les hormones cette année afin de purger mon corps de toute substance étrangère et toxique (vive le condom ! XD).

Soumis par Louisa le

Bonjour, alors voilà, je ne sais pas si quelqu’un lira mon message, mais j’aimerais vous faire part de mon expérience. J’ai 17 ans et cela fait maintenant 1 an et demi que l’on m’a diagnostiqué un lichen scléreux vulvaire. Je n’ai même pas eu besoin de faire de biopsie car j’étais à un stade avancé et que physiquement cela ce voyait. Selon les mots de ma gynécologue « on peut pas se tromper de diagnostic, à vue d’oeil c’est un lichen ». Depuis l’âge de 11 ans je souffre de démangeaisons, j’ai eu peur d’en parler à ma mère mais cela me gênait vraiment à ne plus pouvoir rester assise en cours, je me cachais pour pouvoir me gratter, il n’y a pas une minute où cela ne me démangeait pas. A l’époque, j'avais pris rdv avec ma pédiatre qui m’a dit que c’était une mycose. Elle m’a donné une crème qui m’a apaisée mais pas guérie, je retourne la voir et ainsi de suite elle me donne un traitement je le fais cela ne marche pas, j’y retourne elle m’en redonne un, etc.
Ma mère voyait que j’en pouvais plus et que je n'arrivais même pas à étudier, au bout de 5 ans elle m’emmène voir sa gynécologue qui a jeté un simple coup d’oeil et qui m’a posé un diagnostic. Elle m’a dit que j’avais déjà perdu plus de la moitié de mes lèvres et m'a dit d’aller consulter un dermatologue vulvaire. J’y vais et elle me donne du dermoval et du fluconazole car en plus du lichen, j’ai des mycoses à répétitions. La crème me soulage mais j’en suis devenue addict au point qu’elle ne marche plus sur moi. Plus tard, je développe une douleur qui m’empêche carrément de marcher. Je retourne voir une gynécologue qui m’a dit que peut être « ça s’était coupé » sans me donner aucune explication, je flippe. Elle me donne une lotion type dermoval 3 x plus puissante car, comme si je n’avais pas assez de problème, je développe une réaction inflammatoire par dessus les mycoses et le lichen. Je n'en peux plus, j’en ai marre, pourquoi moi, je ne comprends pas. Cela fait maintenant 6 ans que je subis ce calvaire. Le pire dans tout ça : il n’y a pas DE REMÈDE CONTRE LA MALADIE. Je trouve ça choquant car il y a énormément de gens touchés par cette maladie et également il y a ceux qui sont touchés sans le savoir, pourquoi n’y a t’il pas de chercheur qui se penche sur cette maladie ?