Epilepsie et atrophie évoluante

ven, 08/06/2012 - 21:53 -- Justin

Courrier paru dans la revue de juillet-août 2012 sous la rubrique "lecteurs en détresse"

Epilepsie et atrophie évoluante

Nous sommes désemparés et déroutés par la situation de notre fils qui présente un cas atypique : épilepsie pharmaco-résistante et atrophie évoluante. Il est âgé de 10 ans 1/2, est diagnostiqué épileptique depuis 4 ans. Cette épilepsie se caractérise essentiellement par des absences sans perte de connaissance (épilepsie partielle). Le traitement Micropakine n’a pas été efficace, du Keppra a donc été associé avec de bons résultats à faible dose. La Micropakine a été remplacé par du Trileptal. En septembre 2011, le neurologue a voulu déclencher une crise d’épilepsie (suppression du traitement et privation de sommeil) lors d’une hospitalisation d’une semaine en EEG vidéo. Notre fils a fait une grosse crise d’épilepsie qui a dû être calmée par injection de Valium. Son traitement a également été modifié (suppression du Keppra). De retour à la maison, notre enfant a fait de nombreuses absences par jour, le Keppra a de nouveau été réintroduit. Mais depuis cette période, ses absences étaient encore fréquentes (2 à 3 par semaine). En février 2012, l’état de notre fils s’est dégradé, il a dû être hospitalisé d’urgence ; il faisait des absences toutes les 10 mn. Des doses maximum de Keppra et Trileptal ont été données progressivement pendant 2 semaines sans résultat. Son état ne s’améliorait pas. Après 3 semaines d’hospitalisation, un régime cétogène a été mis en place avec succès : c'est un régime alimentaire à forte teneur en lipide et faible teneur en glucides et protéines (élimination de certains aliments comme le pain, les céréales, pâtes, lait, bonbons…). Après différents examens (IRM, ponction lombaire, bilan sanguin…), les neurologues nous ont appris que notre fils présentait une atrophie frontale gauche qui évoluait depuis novembre 2011 et qu’il posait comme diagnostic le syndrome de Rassmussen. Nous avons été anéantis d’apprendre cette terrible nouvelle. Les neurologues nous ont proposé de mettre en place un traitement lourd rapidement afin d’enrayer l’évolution de l’atrophie et nous proposaient d’envoyer les résultats afin d’avoir un autre avis au centre de référence à Paris. Or quelques doutes subsistaient, notre enfant ne présente aucun symptôme clinique de cette maladie, les tests neurophysiologiques réalisés en février 2012 étaient correctes et aucun signe physique suspect, de plus les résultats de la ponction lombaire étaient bons, aucune anomalie. Deux semaines suivantes, le neurologue nous rappelle en nous expliquant qu’après concertation avec le centre de référence, il a été décidé d’attendre avant de mettre en place un traitement lourd, d’observer son état. Cette décision est déroutante pour nous car les avis sont convergents et nous avons peur que cette atrophie évolue, que l’état de notre fils s’aggrave et qu’il ait des séquelles irréversibles. Malgré le régime cétogène et des traitements fortement dosés (KEPPRA 900 et Trileptal 700 matin et soir), il fait toujours des absences (1 à 2 par jour). Nous sommes allées voir un magnétiseur, un naturopathe mais la plupart des compléments alimentaires lui sont interdits car ils contiennent des éléments interdits par son régime. Auriez-vous des conseils, des pistes à nous donner ?

Soumis par lilou le

Bonjour,
Je compatis sincèrement devant votre désarroi.
En lisant votre courrier dans la revue REBELLE-SANTE, j'ai ressenti immédiatement le besoin de vous écrire pour vous donner une piste à explorer...
Il y a probablement un "blocage" à chercher dans l'histoire de votre enfant ou la votre : vous dites que son problème est survenu il y a 4 ans, alors que s'est-il passé d'important dans votre vie il y a 4 ans, dans les 6 mois qui ont précéda sa maladie ?
Je ne vous demande pas de me répondre, car je ne suis malheureusement pas qualifiée pour vous aider, mais je vous conseille de vous tourner vers un thérapeute en DECODAGE BIOLOGIQUE DES MALADIES.
Il cherchera avec vous, en remontant dans votre histoire et l'histoire de votre enfant, pour quelle raison son cerveau a généré ce problème. Notre biologie est très complexe et ne fait rien au hasard...J'ai lu qu'en décodage biologique, l'épilepsie est liée à une peur. Je ne sais pas où vous habitez mais je vous conseille de visiter le site de M. Laurent DAILLIE (http://www.biopsygen.com) où il y a plusieurs articles traitant de différents symptômes et de voir si ça vous parle...Si vous êtes intéressé par cette approche qui n'a rien de "magique" ou de spirituel mais qui est basée sur les LOIS DE LA BIOLOGIE, il y a un formulaire de contact et vous pouvez lui demander s'il connait quelqu'un dans votre région ? Personnellement il m'avait donné les coordonnées d'un thérapeute dans les Alpes Maritimes mais il y en a probablement dans toute la France.
Je pense que ce serait d'une aide très précieuse pour vous et votre enfant de faire cette démarche, je n'ose pas vous parler de guérison, mais dans certains cas elle est possible.
Vous souhaitant de trouver le courage nécessaire pour l'épreuve que vous traversez,

Soumis par maryse le

Ce message a été posté par Solange12, il a été victime d'une fausse manipulation de notre part. L'équipe de modération.

désolé de vous répondre avec autant de retard mais je suis tombée sur votre courrier chez mon dentiste le semaine dernière. J'ai mon fils qui a commencé à faire des malaises avec perte de connaissances et absence à répétition en 2009. Il a passé IRM SCANNER éléctro encephalogramme et le neurologue a diagnostiqué une épilepsie partielle. Il l'a mis sous l'amictal 75 puis 100 les crises se sont espacées pour disparaitre pratiquement. Il ne fait plus de sport car la fatigue lui provoque des migraines.
Début 2012 il a refait un malaise lié au choc du décès de son chien ; été 2012, il a fait un malaise en dormant, il n'arrivait plus à se réveiller : il a mis 1 quart d'heure au moins. À l'automne, il a eu une absence de plus d'une heure où il a marché sans s'en rendre compte ; la même semaine, je l'ai retrouvé par terre et il a fallu que les pompiers l'amènent aux urgences.
Le neurologue augmente le traitement et on passe à 150.
Au mois de janvier 2013, un matin à 7 heures, je ne suis pas arrivé à le réveiller, il est reparti en ambulances aux urgences où il s'est réveillé sans aucun souvenir, comme chaque fois. À 11 heures passés, c'est comme s'il était dans le coma, de là on est allé voir un autre neurologue qui nous a envoyés vers un centre à Montpellier : l'hôpital Gui de Chauliac, où ils ont confirmé l'épilepsie partielle et augmenté la dose du lamictal à 200.
Il faut dire que depuis février il n'a plus eu de malaise, mais il est aussi suivi par une psychologue car, chose qu'il ne voulait pas avouer, c'est qu'il avait des visions et que cela en plus le travaillait pas mal. Or à Montpellier, les neurologues nous ont expliqué que les gens atteints d'épilepsie ont des visions, chose qu'on ne nous a jamais dite avant.
Voilà je sais que les cas sont différents mais, en même temps, ils se ressemblent. On est tous anéantis, on reste impuissants et on ne sait pas quoi faire. On ne sait pas non plus de quoi serra fait le lendemain et j'espère que depuis votre courrier votre fils va mieux.

Une chose juste m'intrigue pourquoi ne pas l'avoir mis sous lamictal alors que toutes les personnes avec qui j'ai pus discuter sont soignées avec ce médicament et surtout n'hésitez pas à avoir d'autre avis médical des fois, ça peut apporter beaucoup.