Syndrome de Gougerot

mer, 25/09/2013 - 14:09 -- maryse

Demande d'une lectrice parue dans la revue d'octobre 2013 (n° 159) sous la rubrique des lecteurs en détresse. Cette lectrice n'a pas Internet mais vous pouvez lui donner des conseils. Nous lui transmettrons avec plaisir.
Maryse

Je suis à bout de souffrances : mal aux yeux et maintenant jusqu'aux joues avec rougissement, resserrement du tour de taille et sensation d'étouffement, maux de ventre, feu dans le corps, fourmillements dans les pieds, fatigue. La médecine impuissante n'a su que diagnostiquer un syndrome de Gougerot et n'en fait pas cas. J'ai eu le vaccin anti-hépatite B et j'ai des amalgames dentaires que veut ignorer mon dentiste. Quel dentiste compétent faut-il voir ? Paradoxe : les douleurs s'arrêtent la nuit ! Qui peut m'aider ? Merci d'avance.
Mme V. du Tarn-et-Garonne

Soumis par cara le

bonjour,
est-ce que vous êtes traité avec du plaquenil ?

on m'a diagnostiqué un syndrome de gougerot stade 4 voici une dizaine d'années. Je souffrais des hanches et je ne pouvais plus articuler mes chevilles. J'ai une sécheresse importante des yeux au point de ne pouvoir sortir quand le vent souffle, donc plus de vélo, plus de piscine (émanations de chlore). Certains jours, je ne peux même pas occuper mes journées en lisant ! et le pire c'est la nuit : mes paupières se collent sur l'oeil et quand je les ouvre, j'arrache une (ou plus), cellule de l'oeil. Ce sont des douleurs atroces, et ce malgré des gouttes x fois par jour et du gel x fois la nuit.
Je suis un traitement au plaquenil. Depuis mes chevilles fonctionnent, je n'ai plus mal aux hanches, mais pour les yeux aucun résultat.
Depuis 1 an, je suis un traitement au ikervis : gouttes que je retire à la pharmacie de l'hôpital.
J'attends les résultats !
Je garde quand même espoir.
Bon courage. cara