Pseudoxanthome élastique (PXE) - demande parue dans la revue papier n° 229

mer, 16/09/2020 - 14:32 -- maryse

Demande d'une lectrice, parue dans la revue papier d'octobre 2020 (n° 229) sous la rubrique des "Lecteurs en détresse". N'hésitez pas à lui donner des conseils. Nous lui transmettrons avec plaisir.
Maryse - courrier des lecteurs de Rebelle-Santé

Pseudoxanthome élastique (PXE)

Je suis atteinte de cette maladie génétique, découverte un peu par hasard, il y a de cela presque 30 ans. À l'époque, j'avais subi pas mal d'examens mais je n'avais pas vraiment de problème de santé. J'ai été suivie uniquement sur le plan ophtalmologique, mais malheureusement cela n'a pas suffi (une consultation par an) car j'ai perdu énormément d'acuité visuelle de l'œil droit (je ne vois plus aucun lettre, j'ai perdu la vision centrale...) et cela sans m'en rendre compte. Après plusieurs injections dans l'œil (IVT), la maladie s'est stabilisée mais je n'ai rien récupéré en vision, et voilà maintenant que l'œil gauche commence une DMLA. Je suis en recherche de conseils afin d'éviter ou de ralentir les poussés ou récidives de cette maladie. Je vous remercie bien pour l'aide que vous pourrez m'apporter.

Mme V. de l'Aveyron