Polyneuropathie tomaculaire et axonomyélinique (n° 180)

mer, 21/10/2015 - 17:21 -- maryse

Demande d'une lectrice parue dans la revue de novembre 2015 (n° 180) sous la rubrique des lecteurs en détresse. N'hésitez pas à lui donner des conseils. Nous lui transmettrons avec plaisir.
Maryse

J'ai besoin de conseils concernant cette maladie très invalidante qu'est la polyneuropathie tomaculaire dont est atteint mon fils. Je vous écris, bien que sachant le manque de traitements efficaces et sans effets secondaires ; efficaces au moins pour la douleur. Existerait-il des remèdes naturels la soulageant ou des thérapies douces ? J'aimerais tellement l'aider à avoir une vie plus agréable. Il a 46 ans. Les premiers symptômes sont arrivés à 22 ans. Il souffre de faiblesse et de douleurs permanentes dans les jambes, dans les bras, problème de préhension, manque de force, il ne peut pas conduire très longtemps, il marche difficilement. Il n'a pas de traitement sauf un antidouleur très fort (pas bien supporté) lorsque la douleur est trop vive. Il a été obligé de se reconvertir professionnellement. Il a testé la kinésiologie et l'acupuncture. Il a été opéré d'un poignet et avant-bras.
Les médecins parlent de maladie héréditaire.
Quant à moi, je suis atteinte d'une polyneuropathie axonomyélinique, diagnostiquée en 1998. J'ai 71 ans. Les symptômes ont commencé par ceux du canal carpien (j'ai été opérée 2 fois d'un poignet). Il y a deux mois, j'ai eu une "poussée" : des faiblesses dans les jambes. Ce n'est pas forcément douloureux mais c'est pénible à supporter. La nuit, je peine à trouver une position confortable pour mes jambes. J'ai testé l'acupuncture sans succès. Comme mon fils, je n'ai pas de traitement.
Je vous remercie d'avance pour vos conseils, pistes, etc. pour mon fils surtout.
Mme B. de Seine-Maritime