Nouvelle inscrite et témoignage

sam, 23/01/2016 - 17:57 -- puymarycantal

Bonjour à toute l'équipe de Rebelle Santé et aux utilisateurs de ce forum,

N'étant pas une adepte des forums et d'internet, je viens de m'inscrire avec l'aide de mon compagnon !

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse au sujet de mon témoignage par courrier et je vais donc déposer un condensé sur ce forum suite à votre invitation à le faire.
J'ai contacté FORMINDEP il y a quelques jours pour leur demander de l'aide, je suis donc dans l'attente d'une réponse.
Je contacterai l'AAAVAM (Association d'Aide Aux Victimes des Accidents de Médicaments) comme vous me l'avez gentiment proposé.
Merci encore pour votre soutien.

Voici mon témoignage :

En juillet 2008, lors d’une consultation chez mon médecin traitant pour un autre motif, je lui fais voir mes deux gros orteils dont les ongles sont noirs et se soulèvent.
Celui-ci me dit que c’est une mycose et sans faire effectuer un prélèvement d’ongles, sans faire faire de bilans sanguins et hépatiques, il me prescrit un anti fongique "terbinafine" en comprimés en établissant des ordonnances tous les 4 mois. (1 comprimé par jour)
Il ne m’avertira pas sur les effets secondaires possibles du médicament.
Je les connaitrai plus tard par un dermatologue.
Avant le 4ème mois, vont apparaître les douleurs gastriques, et d’autres maux mais il me dira que ce n’est rien et me prescrira la deuxième ordonnance de 4 mois. Toujours aucun bilan sanguin établi.
Les effets secondaires vont se multiplier et s’intensifier, je vais donc arrêter de moi-même la prise de ce médicament mais 15 jours après, les symptômes étant toujours présents, cela se soldera par une visite SOS MEDECINS en pleine nuit. Le médecin me conseillera de revoir mon médecin traitant au plus vite. Mon frère me conduira au Cabinet le lendemain matin et je serai reçue par un remplaçant qui au vu de mon état, prescrira un bilan sanguin complet qui révèlera une aplasie médicamenteuse et une augmentation de la protéine C réactive.
Une erreur d’adresse faite par le laboratoire d’analyses fera que je ne recevrai pas le bilan sanguin et donc je prendrai rendez-vous avec mon médecin pour connaître les résultats.
A la consultation, celui-ci me dira que tout est ok et qu’il n’y a rien de significatif.
Heureusement pour moi, j’aurai rendez-vous le lendemain avec un dermatologue et à l’occasion de cette consultation, celui-ci, voyant les ongles de mes gros orteils, me dira que j’ai deux beaux ongles traumatiques et que je dois certainement faire de la randonnée. Ce qui était tout à fait exact.
Je l’informerai du diagnostic de mon médecin traitant au sujet d’une mycose et du traitement prescrit par celui-ci depuis plusieurs mois.
Devant son inquiétude, je lui remets les résultats du bilan sanguin établi 15 jours après arrêt du médicament et il me dit qu’il faut revoir d’urgence mon médecin car je suis en aplasie.
Malgré trois tentatives, impossible de revoir mon médecin, je serai reçue par les autres médecins du Cabinet qui baisseront la tête et me prescriront de l’inexium pour les douleurs gastriques et du doliprane que je ne prendrai pas d’ailleurs.
Bilan de l’opération, un séjour aux urgences.
Sortie de l’Hôpital, je serai suivie par un nouveau médecin traitant qui a deux spécialités (homéopathie et acupuncture)
Entre temps, je découvre, grâce à un prélèvement d'ongles demandé par le dermato, qu'il ne s'agissait en aucun cas de mycoses mais d'aspergillus nidulans qui est une moisissure et sur laquelle la terbinafine que j'ai pris n’a aucune action.
Mes ongles traumatiques seront dus en fait à un problème postural confirmé par mon podologue et des semelles orthopédiques mes seront prescrites.
Au cours des mois et années suivants, moi qui n’avais jamais été malade ni opérée, je vais rencontrer près de 60 professionnels de la santé.
Ce qui m’a sauvée aux dires des médecins, des spécialistes, de ma sophrologue, de ma naturopathe, c’est mon hygiène de vie.
Je mange bio depuis l’âge de 18 ans, je vais avoir 52 ans, je n’ai jamais bu d’alcool de ma vie, j’étais une grande sportive.
Je faisais chaque année un nettoyage des émonctoires et je crois que c’est grâce à cela que mon foie a été épargné.

Mon ancien médecin traitant ne voulant toujours pas reconnaître sa faute, je déposerai en 2012 un dossier auprès de la commission CRCI.
Suite à une lettre envoyée par mon dermatologue à un professeur de service de médecine interne d'un grand hôpital parisien, je serai admise pour 4 jours en exploration en 2012.
Le Professeur qui me verra en consultation écrira dans son compte rendu de la consultation que la terbinafine est susceptible d’induire des anti nucléaires.

En juillet 2012, cet hôpital m’annoncera un Syndrome de Gougerot Sjögren avec atteinte des nerfs crâniens.

En mai 2013 je me ferai laminée en expertise CRCI avec un enlèvement de la parole confirmée par une psychiatre, par les deux experts mais surtout par l'expert pharmacologue.
Mon avocat me fera part d"une information via les médias, qui nous permettra de comprendre la surprenante attitude de cet expert, en effet, celui-ci sera mis en examen en juillet de la même année pour prise illégales d’intérêts dans l’affaire d'un médicament bien connu.
Le médecin conseil me représentant pour cette expertise ne dira pas un mot à part pour décliner son identité en début d'expertise et pour dire qu'il n'avait rien à déclarer en fin.
Sur conseil de mon avocat, je dénoncerai par courrier à la CRCI, l'attitude désastreuse des experts et de leurs moqueries à mon égard.
Je n’aurai aucun retour de la CRCI à ce propos, la juriste me confirmera que la CRCI ne répond pas à ce genre de courrier.
Le rapport d'expertise CCI fera mention d'une pancytopénie modérée rapidement résolutive sans pathologie associée.

En octobre 2012, je changerai d'avocat pour une procédure civile devant le TGI d’Orléans suite à l’ arrêt de la procédure CRCI.

En janvier 2013, je reprendrai mon travail en mi temps thérapeutique de 9 mois après un arrêt de 3 mois.
Et heureusement car à mon retour au sein de mon entreprise, j'apprends que mon poste a été transféré dans une autre agence du groupe.
Mon historique professionnel de janvier 2013 à ce jour sera des plus affligeants.
En novembre 2015, j'ai fait un burn out avec crise d’angoisse sur mon lieu de travail (samu, urgences). Je suis en arrêt de travail à l’heure actuelle avec un suivi médical, kinésithérapeute et psychologique.

Suite à ma demande de dossier médical à l’hôpital parisien , la chef de clinique, m’avait envoyé un courrier en annulant ma prochaine consultation donc plus de suivi de ma pathologie du S.G.S.
J’ai mis un an à récupérer la plus grande partie de mon dossier et comme par hasard tous les examens concernant l’atteinte des nerfs crâniens ne m’ont pas été remis malgré les interventions de mon avocat.
Lors de mes recherches sur internet, j’avais trouvé sur le site HEALTHCORPUS des effets secondaire rapportés (64) par des patients ayant pris de la terbinafine, comme l’atteinte des nerfs crâniens, le freinage surrénalien (chute de phosphore), Les Anticorps antinucléaire positif et la Protéine C-réactive augmentée.
L’expert judiciaire en rendant son rapport fin 2014 n’a pas voulu s’engager dans des recherches sur tous ces effets secondaires trouvés certes sur un site profane malgré la demande de mon avocat.
Il a quand même trouvé curieux que pendant ces 4 jours d’exploration avec tous les examens effectués et surtout suite à mes grosses asthénies (je dormais 17 heures par jour) avec 7 mois de prise de terbinafine, aucun examen pour vérifier un freinage surrénalien n’ait été pratiqué. Il demandera une IRM des glandes surrénales qui ne révèlera rien d’après le médecin.
Suite à mon hypophosphorémie en octobre 2013, le médecin des urgences me prescrira de l’acide phosphorique.
Comme pour bon nombre de médicaments allopathiques, la réaction sur mon organisme va être assez vive et des douleurs gastriques, diarrhées etc. vont apparaitre.
Mon médecin traitant prendra le relai en oligothérapie et en homéopathie.
Je suis donc sous traitement phosphore depuis cette date. J’ai tenté deux arrêts de prise de phosphore dont le dernier en juin 2015 pendant mes vacances et les symptômes de faiblesse sont réapparus en quelques jours.
Il a conclu que le SGS avait été étiqueté par défaut et qu’il n’y avait, au vu des pièces médicales, aucune preuve de la maladie auto immune, car en plus je n’ai aucun symptômes du syndrome sec.
Mon dermatologue m’avait prescrit un bilan sanguin et curieusement les anti nucléaires avaient disparus, ce qui arrive parait il lors d’une induction des anti nucléaires par terbinafine.

Suite à l’atteinte de mes nerfs crâniens, je prendrai rendez-vous avec un neurologue pour connaitre les raisons de cette atteinte et pas de chance pour moi, je tombe sur un médecin dont la chef de clinique de l’hôpital parisien a été son élève.
Donc à la première consultation et à l’annonce de son nom, il me demande si j'ai de bonnes relations avec elle et si je l'aime bien.
a la deuxième consultation, un changement de comportement va s’opérer et un protectionnisme va être mis en place. Les deux consultations ne donneront rien bien évidemment.

Voilà un résumé de mon histoire, j’espère vraiment que la jeune génération de médecins se dirigera vers une médecine plus humaine car voyez vous, pour ma part, comme me l’a dit l’expert, j’ai eu beaucoup de chance.
Je peux dire merci à mon hygiène de vie et peut-être aussi à une envie de vivre et de me battre pour rester debout.
Avec ma sophrologue, nous avons travaillé en E.F.T (Emotional Freedom Techniques) sur la peur de mourir et sur la colère contre mon médecin pour tout ce qu’il m’a fait subir.
Je suis en procédure judiciaire, pour essayer de protéger d’autres patients.
Je dois aussi faire face à mon employeur car il n’est pas concevable pour moi de perdre mon emploi à cause de la faute professionnelle de ce médecin.

Malheureusement, avec mes faibles moyens, il m’est Impossible de trouver des informations sur les dégâts de la terbinafine autres que ceux notifiés sur la notice du médicament.
Si des personnes ont eu des expériences similaires ou se rapprochant de la mienne, je serai heureuse d'avoir leurs témoignages ou leurs conseils.

Pour finir, je dois dire que mon triste parcours a été jalonné heureusement de belles rencontres telles que ma sophrologue ou ma naturopathe.
Grâce à Danièle FESTY, j’ai découvert l’aromathérapie qui m’a beaucoup aidée et m’aide encore beaucoup.
Et bien sûr, mon médecin traitant actuel qui a été merveilleuse en 2009 lors de mon arrivée dans son Cabinet et pour qui j’ai une grande estime et qui m’aide à croire encore en la médecine.
Je n’oublierai jamais ce qu’elle m’a dit la première fois qu’elle m’a reçue,toute amaigrie que j’étais, dans un état pitoyable : «je ne vous laisserai pas tomber, il est hors de question que je vous laisse dans cet état là » Et là, j’étais sauvée !!

Bonne année à tous !
Françoise

Soumis par puymarycantal le

Bonjour à toute l'équipe de REBELLE SANTE !

J'ai reçu hier ma carte d'adhérente de l'AAAVAM (Association aide aux victimes des accidents et des maladies liés aux "risques" des médicaments).
Suite à votre conseil en janvier dernier, j'ai contacté cette association et le Président m'a confirmé qu'il allait me venir en aide au sujet du médicament que j'avais pris et m'a fait parvenir une fiche de pharmacovigilance.
Il m'a confirmé également que des recherches avaient été entamées dès mon appel au sujet de la terbinafine.
Je suis conviée à l'assemblée générale à Paris le mois prochain, pour faire part de mon cas auprès des différents médecins de l'association.
Je me sens soutenue à présent et seule je n'aurai jamais fait cette démarche donc un TRES GRAND MERCI à REBELLE SANTE !!

Par contre je n'ai eu aucun retour de FORMINDEP, mais ce n'est pas grave, j'ai déjà un soutien et c'est déjà beaucoup !

Bonne journée à tous
Françoise