notre combat l'ENDOMETRIOSE

ven, 02/11/2012 - 19:31 -- delphnoa
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Bonsoir
Alors voici mon témoignage. Je suis atteinte d''Endométriose profonde sévère. L'Endométriose est une maladie chronique, invalidante, et jusqu’à ce jour incurable malheureusement... Pour ma part, les médecins ont mis plus de 8 ans à mettre un nom sur mes douleurs, et cela fait plus de 9 ans que j'en suis atteinte. J'ai subi une première opération en novembre 2011 avec récidive 2 mois plus tard et une deuxième en juin 2012, mais les douleurs, les complications restent là. Les opérations sont des cœlioscopies, laparoscopie, entre autres, certaines doivent subir hystérectomie, ovarectomie, voire pire. A la suite de chaque opération, nous devons supporter des traitements lourds. Agonistes de la GNrh (enantone, decapeptyl, ...) ou pilule en continu (lutéran, lutenyl...)
Pendant des années, j'ai souffert, chaque mois je finissais aux urgences sans jamais connaitre la raisons de mes douleurs, 8 ans chaques mois, imaginez...
Ma première opération fut un calvaire, ensuite j'ai eu des injections d'énantone qui n'ont pas fonctionné, d'où la recidive très rapide. Deuxième opération, idem l' horreur.
Mes atteintes, vessie, utérus, ovaires, ligaments utéro sacré, rectum sigmoïde, coccyx, nerf sciatique, et là je suis entrain de chercher d'autres atteintes, avec un neurologue et gastrologue, car l 'opération est un échec encore. Au jour d'aujourd'hui je ne peux plus marcher correctement, plus d'un an que je boite, ou en viens à ne pas pouvoir me lever.
A cause de ces traitements, notamment bien sûr l'enantone, aujourd'hui de la fibromyalgie s 'est déclenchée, ainsi qu'un début d'ostéoporose, et cela à 28 ans.
Je précise l'Endométriose, est une maladie très douloureuse, parfois la morphine ne nous calme pas, elle mène à la stérilité, aux FIV, aux PMA, à la dépression, à la dépendance aux anti douleurs, à l'isolement, à l' incompréhension, aux regards, au mépris, à la rupture du couple et tout ce qui suit.
Nous connaissons par coeur les hôpitaux, les secrétaires, les cliniques, les médicaments, et parfois nous nous retrouvons à expliquer la maladie aux médecins... :o
L'entourage, le conjoint, les enfants, pour celles qui ont eu la chance d'en avoir " " , en souffre aussi, pour moi mon fils a la rage de me voir dans cet état, a presque 9 ans. Il en pleure, n'ose pas me regarder quand je suis encore hospitalisée.

Nous sommes nombreuses, nombreux groupes existent, dont deux associations, nous nous battons chaque jour pour que l'on nous écoute, que l'on reconnaisse l'endométriose (ALD + MDPH), et pour faire entendre nos souffrances, et faire connaitre la maladie.

Voila un petit temoignage, en espérant que beaucoup d'autres endogirls suivront le mien.
merci de m'avoir lue ;)

Soumis par Océane Endométriose le

Bonjour à tous.

Avant tout qu'est-ce que l'endométriose ???

L’endomètre est le tissu qui tapisse la paroi interne de l’utérus chez la femme. L’endométriose se définit par la présence de fragments de l’endomètre en dehors de l’utérus. Ce tissu vient coloniser des organes périphériques (ovaires, trompes utérines, vagin, vessie ou côlon). A la manière de l’endomètre normal qui répond aux fluctuations du cycle menstruel, ces fragments de muqueuse s’épaississent et saignent au moment des règles. Mais à l’inverse des menstruations évacuées par le vagin, ces saignements s’accumulent et créent une inflammation à l’origine de lésions ou de kystes sur le tissu colonisé.
(source : http://www.ensemblecontrelendometriose.fr )

J'ai appris que j'étais atteinte d'endométriose en octobre 2009, en essai bébé depuis 18 mois, c'est lors d'une consultation chez une nouvelle gynécologue qu'elle m'a découvert des kystes endométriosiques dans les ovaires. Ce fut un choc pour moi, car je n'aurais jamais cru avoir des kystes. J'avais des règles très douloureuses mais comme nous sommes élevées dans l'idée qu'il est normal d'avoir mal durant les règles, je n'ai jamais réalisé qu'il y avait un souci, alors que les deux premiers jours de mes règles je ne pouvais presque plus marcher tellement jamais mal dans le bas-ventre, même une mamie de 90 ans se déplace plus vite que moi durant mes périodes de règles. ;)

Pour ma part, j'ai refusé l'opération car ayant appris que même si on retirait les kystes, ils allaient revenir aussi vite, vu que l'endométriose évolue avec les cycles menstruels : (j'ai donc pris un traitement, énantone, ménopause artificielle, la plus grosse erreur de ma vie...
j'ai subi tous les effets secondaires : bouffées de chaleur, trouble du sommeil, trouble de l'humeur, grosse fatigue (je passais mes journées couchée), état dépressif, prise de poids, perte de libido, douleur articulaire, manque de calcium... etc.
Ce traitement a détruit ma vie, ma vie professionnelle, ma vie de couple, je ne me suis jamais senti aussi mal de ma vie, j'avais une vie normale avant d'apprendre pour l'endométriose, je travaillais, j'avais une vie de couple normale, j'avais juste le souci que bébé n'arrivait pas, et les douleurs durant mes règles que je pensais normales. De plus le traitement énantone a réveillé les douleurs d'endométriose, car je n'avais pas de douleurs en dehors des règles, là durant 6 mois j'ai souffert tous les jours, cette douleur lourde dans le bas-ventre, le pire c'est qu'on s'habitue à la douleur et c'est quand elle nous quitte qu'on réalise qu'elle était toujours présente.

Ca ne devrait pas arriver, on ne devrait pas s'habituer à souffrir...

Sur les 6 mois de traitement prévu cela a duré 11 mois car énantone a fait effet tout seul, je n'ai pu travailler durant un peu plus d'un an, je ne me sentais pas prête à retravailler car cette fatigue ne me quittait plus, mais j'en avais besoin, besoin de me changer les idées, essayer de ne plus penser à cette maladie, je dis bien essayer car c'est impossible...

Les effets secondaires du traitement ont encore duré pendant 1 an 1/2 après l'arrêt, depuis quelques mois je commence à ne plus vraiment avoir d'effets secondaires du traitement (en dehors des troubles du sommeil, moi qui était une marmotte avant ;) )

Je retravaille depuis mai 2011, j'ai repris ma vie en main, je me reconstruis petit à petit jusqu'au coup de grâce qui m'anéantira de nouveau, c'est le jour où je ne pourrai plus éviter l'opération...

janvier 2008 : arrêt de ma pilule
octobre 2009 : découverte des 3 kystes (3 cm, 3 cm et 6,5 cm)
Juillet 2011 : découverte des adhérences du côté du péritoine suite à une hystérographie
juillet 2012 : découverte d'un nodule au cul de sac de douglas (ce qui rend les rapports très douloureux...) lors d'un examen gynécologique.

A ce jour si je souhaite avoir un bébé je dois subir cette opération et enchainer avec une FIV, or pour cette opération je devrais reprendre ce traitement qui a détruit ma vie et lors de la FIV idem, j'ai donc fais le choix de ne pas subir tout ça, j'essaye d'avoir une vie "normale" en attendant je prends du lutéran en continu (depuis janvier 2012), je n'ai plus de règles, cela limite l'évolution de la maladie, mes kystes ont un peu diminué mais bon je doute qu'ils disparaissent d'eux-mêmes un jour.

Je n'ai pas de suivis gynécologiques car aucun spécialiste de l'endométriose accepte de me suivre si je ne me fais pas opérer (c'est pourtant à moi de choisir et non à eux) je consulte un simple gynécologue de ville, elle connait un peu l'endométriose, elle me fait les échos pour suivre l'évolution ou non des kystes, elle est la seule gynécologue sur les 7 que j'ai vus ses 3 dernières années qui accepte mon choix de ne pas me faire opérer pour l'instant.

Il est grand temps qu'on parle plus de l'endométriose, cette maladie touche environ 15 à 20 % des femmes diagnostiquées à ce jour,

SORTONS L'ENDOMETRIOSE DE L'OMBRE !!!!

Parler de cette maladie c'est permettre à des femmes de mettre des mots sur leur douleurs, car en moyenne il faut 6 ans à une femme pour être diagnostiquée, des femmes souffrent depuis des années, mais leur médecin ne met pas le doigt sur la maladie qui les touche car même eux manquent d'information à ce sujet.

Un article consacré exclusivement à l'endométriose serait fortement apprécié par toutes ses femmes atteintes par cette maladie, ainsi que leur proche.

Merci de nous soutenir dans notre combat.

Soumis par Coralie le

Hello les filles !

Je voulais aussi vous parler de mon combat contre l'endométriose :

J'ai bientôt 23 ans et les médecins ont mis un nom sur cette maladie à 20 ans, pourtant j'étais prise de douleurs dès mes 16 ans, dès le reveil des nausées, des sueurs froides, des journées couchées à ne plus en pouvoir me lever, à avoir un seau pour pouvoir faire pipi, du mal à aller à la selle, mon premier medecin traitant ne me croyait pas, c'était des douleurs à ne plus en pouvoir... une fatigue morale et physique s'est très vite installée ! Tous les mois j'étais donc en urgence sous morphine pour calmer les douleurs, au départ bien sûr personne ne le savait, on me sortait "ce sont les règles, c'est normal" bref ! mon ami m'emmène une énième fois en urgence, l'échographe arrive... résultat kyste sur l'ovaire gauche de 6 cm de diamètre en janvier 2010 ... à l'hôpital ils me sortent prenez du spasfon ça va passer... lol !!
Rendez-vous avec mon médecin traitant qui m'envoie à l'hôpital qui est bien reconnu pour le domaine gynécologique... donc examen gynéco, écho et là le kyste était à 9 cm de diam... je me suis fait opérée en mars par coelioscopie, la veille ce fut une batterie de test de l'attente, et pour finir lavement intestinal avant... là je suis partie en furie... le lendemain de l'opération mon chirurgien m'annonce donc que je suis atteinte d'endométriose, le kyste était endométriosique, et mes trompes bouchées... alléluyah... après l'opé très humiliant, ma dignité, je n'en ai même plus... des étrangers connaissant mon corps mieux que moi... ! ménopause artificielle pendant un an pour mettre au repos les ovaires... en décembre 2012 salpingite, trompes bouchées et c'est reparti... la maladie s'était calmée, et là elle refait des siennes... rendez-vous le 12 novembre pour le verdict ?! Une maladie qui nous bouffe, souvent la depression se suit à ce genre d'opé enfin pour ma part... je l'ai mal vécue... ! des douleurs permanentes, des sueurs, du mal à aller à la selle ou le contraire... du mal à uriner ou le contraire aussi... tout dépend de chaque femme et aujourd'hui je m'estime "heureuse" par rapport aux autres cas où c'est bien pire que moi ! je souhaite bon courage à toutes les endogirls !!! Vos témoignages sont importants !

Soumis par mahenath le

Témoignage de Nathalie C.

Jeudi 15 juillet 1999, j’ai 29 ans, je suis installée dans la capitale depuis peu, responsable d’une agence de voyages, je me marie dans 2 mois, mon futur mari est parti en déplacement à l’étranger, et je dois prendre l’avion le lendemain pour être le témoin de mariage de mon meilleur ami. Ca commence comme un film…
Sauf que je viens de passer la nuit à pleurer, tordue de douleur dans mon lit. Le matin, je décide d’appeler SOS Médecins, je n’ai jamais ressenti de telles douleurs, et surtout qui durent aussi longtemps.
Le médecin m’examine, pense à un problème d’ordre gynécologique, me demande si j’ai vu un gynéco récemment et me recommande d’aller aux urgences gynécos d’un des 2 hôpitaux qu’il m’indique. Oui, j’ai vu un gynéco récemment pour des petites douleurs au ventre, et il m’a trouvé un simple kyste fonctionnel sur un ovaire… rien de méchant.
Persuadée que quelque chose ne tourne pas rond, je décide d’aller dans cet hôpital et appelle un taxi. Là on me tâte le ventre, on me fait l’examen classique et on me donne une ordonnance en me disant : « rentrez chez vous, prenez 2 Diantalvic et ça devrait passer ! »
Je remonte dans un taxi et décide d’aller dans le 2ème hôpital que le médecin m’avait indiqué. Là-bas, on me laisse dans les mains d’une stagiaire et je ressors avec la même ordonnance et les mêmes recommandations !
Nouvellement installée à Paris, je ne connais encore pas grand monde, je n’ai pas de gynéco non plus… alors j’en cherche un dans les pages jaunes, qui pourrait me recevoir en urgence, toujours certaine que quelque chose ne va pas là-dedans !
Une gynéco accepte de me recevoir une heure plus tard. Elle me fait le 3ème examen de la journée et me recommande d’aller tout de suite dans un hôpital du 15ème et me donne un courrier à l’attention du Pr Lecuru, me précisant de passer par les urgences.
Là, encore 2 heures d’attente… puis le professeur me reçoit, m’examine à son tour. Je lui explique les symptômes pour la énième fois, lui dis que je dois prendre l’avion le lendemain et là il me dit : « ah non, là vous ne partez nulle part, je vous opère tout de suite, vous avez un kyste qui a éclaté ! »
Déjà que ma journée était pourrie, là elle vient de tourner au cauchemar ! Jamais eu d’opération de ma vie, je suis seule, ma famille n’habite pas ici, mon futur mari est à 10000 km de là, et je ne vais pas pouvoir être au mariage de mon meilleur ami le lendemain. Mais quand même : j’avais raison de penser que quelque chose ne tournait pas rond !
Réveil après l’opération, l’infirmière prononce le mot « endométriose », je lui demande ce que c’est et elle me répond : « Ah ça, vous verrez avec le chirurgien, c’est pas à moi de vous expliquer ! »
Merci madame… J’attends donc le chirurgien qui passe en coup de vent parce qu’il part en vacances dans 1 h. « L’endométriose, c’est rien de grave, juste quelques adhérences sur le péritoine, mais il faudra que je vous réopère dans quelques mois parce que là je n’ai pas pu tout enlever, je me suis juste occupé du kyste »
Je reste là quelques jours, mon futur mari a pu rentrer en urgence, les infirmières me font les piqûres classiques pour éviter les phlébites, tout rentre dans l’ordre…
3ème jour, encore une injection avant de partir. Une piqûre qui m’a l’air différente des autres. Je demande ce que c’est. « Ca ? C’est rien, ça fait partie de votre traitement ! »
Je rentre chez moi avec mon ordonnance pour la suite du traitement, et toutes mes questions puisque personne n’a voulu répondre correctement à celles que j’ai posées. J’allume mon ordinateur et je tape ENDOMETRIOSE.
Je vous passe mon angoisse à la lecture des différents articles et forums que j’ai pu trouver sur le sujet…
Un mot attire mon attention, il m’a semblé le voir sur l’ordonnance : Décapeptyl. Je vais vérifier, et oui c’est bien ça.
Et là je comprends ! La veille à l’hôpital, on m’a fait une injection de Décapeptyl , on m’a ménopausée sans me le dire, sans me demander mon avis !!!
Je me souviens de m’être mise à pleurer et crier au milieu de mon salon, blessée et humiliée, scandalisée et totalement désemparée !
C’était il y a 13 ans…
Depuis, j’ai traversé les mêmes épreuves que beaucoup d’autres : un mariage qui n’a pas survécu, les douleurs à tomber dans les pommes toute seule chez moi, les médecins qui ne me prennent pas au sérieux et s’évertuent à vouloir trouver des causes psychologiques à tous mes maux, l’évolution de la maladie jusqu’à en avoir tous les organes collés entre eux, les opérations, etc…
J’ai fait ma vie avec l’endométriose, seules toutes les deux, mais elle ne prend pas toute la place. Je lui en laisse même très peu !
J’ai eu la chance de trouver un gynécologue extraordinaire qui a accepté MES décisions parce qu’il a l’humilité de reconnaître qu’il ne sait pas mieux que moi, même s’il s’est spécialisé depuis sur cette maladie ...
Je refuse depuis longtemps les traitements chimiques et hormonaux (et lorsque je lis tous les forums, je me dis que je me porte beaucoup mieux que toutes celles qui les subissent), je travaille normalement et continue de me déplacer à l’étranger régulièrement (et tant pis si je dois interrompre la visite d’un hôtel parce que j’ai une diarrhée subite !), je n’écoute mes douleurs que lorsqu’elles deviennent insupportables… et c’est en général à ce moment-là que le gynécologue me voit débarquer dans son cabinet parce qu’il est temps de faire un grand nettoyage à l’intérieur ! J’ai aussi très rapidement pris la décision de ne pas chercher à avoir d’enfant… la vie peut être aussi très belle sans, et j’ai déjà suffisamment de combats dans ma vie !
Le temps que je consacre à l’endométriose, c’est juste pour me tenir au courant des recherches faites dans d’autres pays comme par exemple le Canada. Et à chaque fois je suis effarée et en colère de voir que pendant que les médecins français en sont toujours à penser que c’est une affection peu courante et bégnine, outre-Atlantique des liens concrets sont établis avec la dioxine, des rapports circulent concernant la présence de dioxine dans les produits utilisés pour blanchir les tampons hygiéniques…

Je suis souvent révoltée, en colère, j’ai parfois des moments difficiles, mais je sais qu’on est toutes dans le même cas.
Et devant tant d’indifférence, on finit même par taire nos douleurs, par se terrer chez nous pendant les crises, par chercher des solutions auprès de médecines parallèles pour vivre mieux, par se transformer soi-même en chercheur, parfois même en médecin pour les copines des copines qui ont des symptômes que leur gynéco ne sait pas analyser etc..

Aujourd’hui, j’espère que tous nos témoignages vont créer une onde de choc et enfin réveiller nos pouvoirs publics !!!

Désolée pour la longueur du témoignage... mais 13 ans, c'est long!
Nathalie

Soumis par mahenath le

Suite du témoignage de Nathalie C :

Si vous décidez de faire un article complet et détaillé sur l'endométriose, ses conséquences sur la vie d'une femme et de son entourage :
Toute l'Equipe du mouvement Lilli H. Contre l'Endométriose se tient à votre disposition si vous avez besoin d'infos, de témoignages ou toute aide que nous pourrons vous apporter pour briser les tabous et faire parler du calvaire que vivent beaucoup de femmes dans leur quotidien...
Page Facebook : http://www.facebook.com/LilliHcontrelendometriose
Groupe de Discussion et de soutien : https://www.facebook.com/groups/202032453259563/
Site Internet : http://lillih.free.fr/

Merci de votre aide dans notre combat !

Soumis par florence33 le

bonsoir
je voulais aussi témoigner de mon combat contre cette maladie appelée endométriose.
Depuis toute jeune, je souffrais énormément lors de mes règles mais on mettait ça sur l'âge puis, à l'age adulte, toujours le même souci ; ma gyneco me disait que c'était pas bien grave, que ça passerait avec les grossesses !!!
J'ai eu la chance d'avoir mon 1er enfant naturellement, mais quand on a voulu avoir un 2ème, ça a été plus difficile, on a dû me donner un traitement en premier lieu qui m'a valu plusieurs fausses couches !! et chaque mois, c'était toujours pareil, grosses douleurs+++ pendant les règles et hémorragie++, sans oublier les douleurs pendant les rapports.
J'ai eu une coelio où on m'a enlevé des adhérences et après a commencé le long parcours de la pma (procréation médicalement assistée) et j'ai pu grâce aux fiv (fécondation in vitro) avoir mon 2ème bébé miracle.
Mais les soucis ont repris de plus belle après mon accouchement, retour des douleurs et des hémorragies, ma gynéco n'a su que me prescrire des anti spasmodiques et un traitement pour arrêter les hémorragies mais ne m'écoutait pas pour le reste.
Du coup, en 2009, j'ai changé de gynéco qui lui, a su m'écouter et m'a fait une écho et le verdict est tombé : adénomyose plus endométriose, je me suis donc redirigée vers le professeur qui s'était occupé de moi pour la pma et on a du prendre la pénible décision de pratiquer une hystérectomie en mars 2010, j'avais 39 ans !!! Il a décidé quand même de me laisser les ovaires car pour lui, j'étais trop jeune pour être ménopausée, l'opération a été simple mais j'ai fait des complications, j'ai eu une hémorragie et on a dû me reprendre au bloc, donc 2 anesthésies en 48 heures.
J'ai été longue a me remettre mais mes douleurs avaient disparues, mais... et oui, il y a un mais, l'endométriose m'a rattrapée 9 mois après, de grosses douleurs sont revenues côté ovaire gauche, le prof m'a mis sous cachet puis après j'ai eu une injection pour me mettre en ménopause artificielle pour essayer d'enlever les douleurs, en vain !!! j'ai donc subi une ovariectomie droite en decémbre 2011.
Pour le moment, je n'ai plus de douleurs mais je sais que je peux rechuter à tout moment, j'ai aussi de l'endo au niveau des intestins ce qui me provoque des colites mais pour le moment, un simple traitement me soulage.
merci de m'avoir lue

Soumis par MYRIAM A le

Bonsoir
ENDOMETRIOSE ! Des années d'attente avant qu'un Nom soit Enfin mis sur mes douleurs ! Douleurs si intenses ! et tant d'incompréhension de la part du corps médical, puis, évidement des proches ! enfin un nom ! mais quel Nom !!! on m'a dit 6 mois de traitement et tout ira bien, mais pensez à vous faire contrôler de temps en temps ! Alors, après les 6 mois, où j'ai été malade à cause de ce traitement (décapeptyl) et bien, je n'ai rien fait de plus, j'ai continué mon bonhomme de chemin, gynéco parti en retraite, je ne voyais pas d'urgence. Ca a mis plusieurs mois avant de me retomber dessus : une superbe hémorragie qui m'a laissé une hypotension doublée de vertiges permanents, de jour comme de nuit, et là encore ! Personne ne savait ni n avait fait le rapprochement avec cette maladie que le corps médical considérait comme bénigne ! C'est mon mari qui, au bout de mois d'enfer, pour lui comme pour moi, m'a dit que ça venait peut-être de ça ! Alors direction un nouveau gygy avec qui j'ai essayé tout le panel de traitements possibles... Jusqu’au mois d'août dernier, où le dernier traitement a aussi échoué, mon corps ne les accepte guère ! J'ai une chance énorme par rapport aux jeunes femmes, étant proche de la ménopause je peux essayer de "tenir" sans opération et puis une autre chance qui a son importance : j'ai vécu 20 ans en ferme, à manger mes propres produits, il semblerait avéré, aujourd'hui, que ce petit détail ait son importance ! Je suis grand-mère et atteinte d 'endométriose depuis ma dernière césarienne (en 1990), je ne peux pas travailler mais ne peux demander d'aide puisque cette maladie n est pas reconnue comme handicapante, je ne peux ni m'occuper de mon petit-fils, ni cuisiner sans surveillance, ni faire mes courses car mon hypotension me tombe dessus sans prévenir ! Je suis un cas "léger" heureusement toutes les endogirls ne sont pas des cas "sévères" alors grâce à quoi ? à des gygy compétents qui m'ont toujours refusé les opérations ? à mon alimentation ? ou simplement à la chance ? Le jour où, le corps médical pourra répondre à cette simple question ! alors on aura gagné une bataille ! Celle d'avoir su se faire entendre, et d'avoir été écoutées, suivies par tous ces formidables gynécologues qui ont, au moins, le mérite d 'essayer, à défaut d'y arriver, par manque de moyens, de recherche, de concertation avec les malades.

Soumis par eloa04 le

Bonjour,

Voici mon témoignage
J'ai toujours eu des règles très douloureuses mais "c'est normal" toutes les femmes ont mal, alors on ne dit rien et on fait avec la douleur et les cachets...
Et puis en 2008 (20 ans après mes premières règles), jeune mariée, comme j'ai des troubles du cycle, des douleurs toujours inexpliquées, et que je décide de faire un enfant je retourne consulter un nouveau gynéco et là on découvre un kyste de 2 cm, je sors avec une prescription de pilule pour voir si ca passe ; moi qui n'ai jamais pris la pilule je suis déboussolée...
Sauf qu'au lieu d'aller mieux, en un mois le kyste a doubleé et les douleurs avec... le mot endométriose est lâché dans la conversation quand je demande des explications j'ai le droit à "ce n'est pas grave, une opération et ca ira"...
Oui mais voilà moi je veux savoir vers quoi je vais et quelle est cette maladie... Comme beaucoup d'entre nous, je tape sur mon clavier et je suis encore plus perdue...
Mon médecin de famille m'indique un chirurgien gynéco réputé et comme le kyste est à 6 cm et que je me tords de douleur, allons-y...
Je suis opérée en ambulatoire (sur la journée) car d’après l'échographie il n'y a qu'un kyste donc ce sera vite fait... Je me souviens bien du réveil très douloureux et du discours catastrophé du chirurgien qui me prescrit decapeptyl sur le champ...
Je rentre chez moi le soir même très mal... l'injection est faite le lendemain et un autre cauchemar commence, les effets secondaires sont très difficiles, au bout d'un mois et demi je saigne et je refais une échographie qui montre un kyste de 2 cm déjà de retour ; à ce moment-là je commence à comprendre que ça n'est pas rien et devant l'immobilisme et la négation de mon état de la part du chirurgien gynéco, je décide de laisser tomber tous ses traitements et d'essayer de faire mon bébé (on est en septembre 2009)...
Mon bout de chou sera conçu en juillet 2010 après une fausse couche... Je me concentre sur ma vie de maman mais voilà les douleurs reviennent bien vite... En septembre 2011, je reprends le combat et décide de chercher un spécialiste que je consulte rapidement, il me prescrit une IRM qui ne donne rien mais j'ai mal. On retente plusieurs pilules qui sont des échecs...
Comme je dois être opérée pour autre chose le gynéco regarde, la maladie est toujours là mais les lésions sont petites donc on ne touche à rien... la seule réponse étant encore des hormones ; je décide de faire une pause traitement et je constate que sans je suis plutôt mieux... J'ai des douleurs mais je fais avec... des moments de découragement mais je veux me battre...
Marre des gynécos qui refusent de m'écouter, je me tourne vers une sage-femme qui m'écoute et respecte mon choix...
Je décide de lancer les essais pour mon deuxième bébé et j'ai dû malheureusement repasser par la case fausse couche il y a quelques semaines...
Aujourd'hui je me considère chanceuse car mon couple est très soudé et j'ai eu un enfant sans avoir à passer par la PMA...
Comme beaucoup d'entre nous je ne sais pas trop où je vais mais j'avance avec un but : FAIRE SORTIR CETTE MALADIE DE L'OMBRE car elle affecte nos vies sur tous les points mais comme elle ne se voit pas elle est trop souvent niée ou incomprise...

Soumis par Soxybynature le

Bonsoir,
Je me joins à vous pour partager mon parcours...
A l’adolescence, mes règles sont immédiatement douloureuses. Je suis vite mise sous pilule.
Mes douleurs deviennent de plus en plus fréquentes et violentes.
A 22 ans, on me découvre une thrombose (phlébite qui ne part jamais) : hospitalisation, traitements anti-coagulants, prises de sang, doppler etc.
Depuis, je vis avec cette maladie car je ne peux rien y faire. Seul bémol supplémentaire : interdite de pilule car trop risqué pour la coagulation !

En 2010, on finit par mettre le doigt sur l'endométriose après des années de souffrances physiques à passer d'un anti-douleur à l'autre et toujours de plus en plus puissant.
Première coelio en 2010 avec DECAPEPTYL en préventif pendant 3 mois avant l'opération : PLUS JAMAIS !!! Aucun effet positif mais tous les effets secondaires (déprime, fatigue chronique, pleurs, rires, bouffées de chaleur...)
Récidive de la maladie en 2011 : 2ème coelio ! Ça se passe pas trop mal mais 3 mois après l'opération, rebelote ! De nouveau des douleurs mais puissance 10 ! On essaie de mettre un stérilet MIRENA (pour arrêter l'ovulation). Donc, normalement, pas de cycle : pas de douleurs d'endo...

Et un an plus tard me voilà à 3 jours de ma 3ème coelio avec pour traitement H 24 de la morphine depuis plus de 3 semaines car depuis noël de l'année dernière : c'est anti-douleurs permanent et crescendo !!

Je viens de me voir refuser l'ALD car cette maladie ne fait pas partie de la liste "des maladies" prises en charge par la sécurité sociale !

Juste pour que vous compreniez mon quotidien : chaque matin, je mets 30 min minimum à me sortir du lit car j'ai des courbatures jusque dans les mains (les douleurs sont telles que mon corps tout entier est crispé en permanence : aucun décontractant musculaire ne fait effet).
Après, si la morphine ne suffit pas, les tiraillements dans le bas ventre commencent et la meilleure position pour me soulager c'est le foetus : pas très pratique au bureau ;-)
Lorsque que je veux aller aux toilettes, je ne contrôle rien : ma vessie et mon rectum sont très douloureux ! C'est une épreuve à chaque fois... Je peine de plus en plus à marcher...
Les douleurs se traduisent comme suit : j'ai l'impression que l'on me plante des couteaux dans le ventre et les reins, ou que l'on me tire les organes de l'intérieur.

Mais selon la sécurité sociale, ce n'est pas invalidant... non non bien évidement!

Heureusement je suis entourée d'une famille et d'amis formidables mais malheureusement tous ces moments où je suis si mal, je les vis seule. Personne ne peut me soulager ni m'aider à part la morphine et encore...

J'ai changé trois fois de travail car mes employeurs ne comprenaient pas. Aujourd'hui, je suis assistante de direction et mon patron est formidable : il comprend et compatit beaucoup. Ma santé est essentielle pour lui ! Mais je ne pourrais jamais prétendre à un poste avec plus de responsabilités car je ne sais jamais la veille pour le lendemain si je vais pouvoir sortir de mon lit et aller travailler !

Voilà en (beaucoup de lignes, oui oui, je suis comme Nathalie ;-)) mon parcours.
N'hésitez pas à en parler car cela fait du bien et le bouche à oreille c'est ce qu'il y a de mieux pour avancer !!!
Ne laissons pas l'endo régir notre vie.

Soumis par endomeline le

Bonjour à toute,
J'ai 30 ans et 11 années d'endométriose déclarée. Je souhaite ajouter mon témoignage car comme de nombreuses femmes atteintes de cette maladie, j'ai connu le parcours du combattant avant que l'on mette un nom sur mes symptômes.
Depuis la première venue de mes règles à 12 ans, j'ai toujours eu des douleurs qui se sont empirées avec les années. Au début, le médecin me prescrivait des antispasmodiques (Spasfon) en me disant que c'était dû au stress. Très vite les douleurs se font très intenses (comme des coups de poignards, des crampes, j’ai l’impression de quelque chose tord mes organes, et comme des aiguilles), la durée des règles augmente, l'espace entre les règles diminue et je suis obligée de rester au lit à certaines périodes. Les diarrhées, vomissements et fièvre ne sont que des symptômes supplémentaires me laissant dans un état physique peu glorieux. Mais c’est NORMAL, c'est le début, on est toute passée par là !
A mes 15 ans, ma mère décide de m'emmener chez une gynécologue, même rengaine, elle me prescrit la pilule et tout ira pour le mieux. C'est vrai, mes règles étaient plus régulières, mais les douleurs et leur abondance augmentaient. Mais c'était normal, "c'était le début" (il est un peu long ce début !) et j’oubliais : " on est toute passée par là "... Pour les douleurs, j'ai eu de l'Antadys, puis du Brufen, mais rien n'y faisait. Mais je suis une fille et " ces choses-là sont normales ".
Pour mon généraliste, mes douleurs abdominales devenues quasi permanentes et extrêmement douloureuses venaient de problèmes psychologiques. En lisant entre les lignes, je créais mon propre mal et tout ça se passait dans ma tête. Jusqu'au jour où j'ai eu ma première grosse crise. Douleurs épouvantables : je ne pouvais ni me lever, ni rester allongée, j’étais pliée en quatre, les larmes coulaient puis je me suis évanouie. Après des années de douleurs pelviennes fréquentes au cours de mes règles, en dehors de mes règles et pendant mes rapports sexuels, je "craque", je ne supporte plus cette situation et je vais consulter une dizaine de gynécologues en moins de 5 ans.
Malheureusement les réponses sont toujours les mêmes : "il est normal de souffrir pendant les règles", "c'est dans votre tête ", ou alors l'ignorance, c'est-à-dire que le médecin vous prescrit une autre pilule en vous certifiant que tout va s'arranger ! Et puis les 39° de fièvre : " Et bien ça peut être normal ! "
En parallèle à cela, une totale incompréhension de ma famille, et puis une routine s'installe, je me tais pour ne pas déranger en faisant comme si tout va bien, puisque tout va bien d'après le médecin !
Et puis un jour je frappe à la bonne porte, une gynécologue qui va m'ECOUTER. C'est dingue un médecin qui vous écoute après toutes ces années. Elle va me faire faire des prises de sang et une échographie, mais elle n'a rien détecté (il ne voyait pas mon ovaire droit, et je n'avais rien). Donc elle m'envoie passer une cœlioscopie diagnostique chez un confrère en me disant: " je ne peux rien vous garantir, il faut que vous alliez consulter un spécialiste, c'est important et très urgent, puisque vous avez mal depuis trop longtemps".

Nous sommes en 2002, près de 10 ans ont passé depuis le début des douleurs et la cœlioscopie révèle une endométriose, de nombreux organes sont atteints et il y a de nombreuses adhérences. Le nom de cette maladie m'était inconnu et on ne m'a jamais parlé de tout ce que cela pouvait comporter. Mon médecin m'annonce en même temps que les chances d'enfanter selon lui seront minimes… Ce chirurgien va me prescrire une ménopause artificielle par Enantone pour 6 mois (2 injections de 3 mois) afin de diminuer les lésions qu'il n'a pas pu retirer et diminuer les douleurs. Ce traitement va être très perturbant pour moi : Avoir des bouffées de chaleur et tous les signes de la ménopause à 19 ans, c'est pas évident d'autant plus que je suis face à une totale incompréhension de la famille et de mon copain). Résultats : j'avais des coups de blues, j'étais hyper sensible, hyper désagréable, je m'emportais rapidement pour un rien (alors que je suis tout le contraire d'habitude!)...
Mais j'étais en forme débarrassée des règles qui m'épuisaient donc le chirurgien décide de continuer 3 mois de plus sous addback thérapie. Et là c'est le drame, reprise des douleurs, malaises sur malaises, le chirurgien stoppe l'addback thérapie, mais la piqûre d'Enantone fait effet 3 mois et l'on ne peut l'interrompre... Je finissais des études dans un milieu scientifique très masculin alors autant dire que je pouvais difficilement expliquer mon état et c'est toujours le cas.

A la fin du traitement il me prescrit lutényl (3.25mg 21 j/28) mais celui-ci ne me convient pas, les douleurs sont là, durant tout le cycle enfin puis-je parler de cycle en saignant 20 jours par mois.
Mon chirurgien me conseille de consulter un grand professeur à lyon.
Celui-ci me fait passer une batterie de test, IRM, Echo endo-vaginale, coloscopie avant de me rencontrer. Puis lors de notre rendez-vous j’ai droit à l’examen gynécologique "traditionnel", la douleur a été telle que je suis tombée dans les pommes... (Au moins il a eu une démonstration en directe de mes fameux malaises).

Les résultats des examens sont flous et contradictoires, il décide donc de m'opérer. Nous sommes en novembre 2004, je commence mon doctorat en science et la programmation de cette opération est difficile pour moi, car je vais débuter mes recherches scientifiques par un arrêt maladie.
Le résultat de la cœlioscopie tombe après 6 h d’intervention : endométriose stade III/IV, de nombreux organes sont touchés, tous les nodules ont été retirés puis les zones sont brulées afin d’éviter une récidive de la maladie, puis le professeur me donne 2 ans maxi pour tomber enceinte.
Est-il réellement possible qu'un médecin détermine une date butoir pour avoir un enfant ? Je pense que non mais je ne suis pas seule à décider : ma mère et mon copain se liguent contre moi, je risque de les priver respectivement de petits-enfants ou d’enfant. Je n'ai pas de cœur. Comme si il y avait une date fatidique !
Et puis, je me décide donc car au fond de moi j'ai toujours eu envie d’un enfant, envie de transmettre des choses, après ce n'était pas le bon moment pour moi mais quand on est face à un risque il est vrai que les décisions sont précipitées.

Commence alors le parcours du combattant, examens multiples, prise de Clomid pendant 3 mois sans résultats. Ensuite, le gynéco décide de débuter une stimulation ovarienne et là réapparitions de douleurs d'autant plus violentes, règles hémorragiques, fatigue...
Plusieurs fois mes collègues de travail m'ont retrouvée allongée dans les toilettes à vomir de douleur !!! J'étais obligée de rentrer chez moi et de rester deux jours au lit. Je ne pouvais plus marcher et c'était de pire en pire au fur et à mesure des mois qui s'écoulaient. Puis j'ai contracté une forme rare de la maladie, il s'agit d'une atteinte ombilicale, c'est-à-dire qu'au niveau de mon nombril s'est logé un nodule qui saigne et je vous assure que ce n’est pas évident de faire tenir une serviette hygiénique au niveau du nombril ! Donc le moral était au plus bas, le professeur m'a programmé une date d'intervention très rapidement et le jour J (qui devait correspondre au 2ème jour de mes règles) pas de règles ! Je fais un test de grossesse par précaution et alors que je n'y crois plus, le test se révèle positif.

La grossesse a été merveilleuse, 9 mois de pur bonheur sans douleurs avec mon bébé qui grandit en moi. Je sais que j'ai fait le bon choix mais je me sens seule à attendre ce bébé... Je travaille quasi jusqu'au terme tellement je suis en forme et je prends conscience de l'impact de la maladie sur ma vie. En effet, enceinte de 8 mois je peux faire des choses qu'il m'est impossible avec la maladie, je me rends compte finalement de ce que ça fait de ne pas avoir mal.
L'accouchement de ma petite fille s'est très bien passé, la douleur je connais ;)

Moins de 2 semaines après l'accouchement reprise des douleurs alors que j'allaitais, sachant que les médecins m'avaient dit que l'allaitement prolonge l'effet bénéfique de la grossesse... Je suis obligée de reprendre des calmants pour pouvoir m'occuper de ma fille et donc de la sevrer. Elle n’a que 2 mois et ça me brise le cœur…

Nouvelle opération programmée : 2007.
Le professeur a bien raclé tous les nodules, adhérences, je devrais être tranquille un moment, il me prescrit jasminelle en continu… Je reste une semaine complète en clinique sans visite, mes amis ne sont pas au courant, et le père de ma fille s’occupe de ma fille ! Enfin c’est ce qu’il va prendre comme excuse.

Après le retour à la maison le père de ma fille me quitte car d’après lui je ne guérirai jamais, ... Bref je ne détaillerai pas...
La convalescence va se faire doucement, mais sûrement. J’ai 2 mois de congés pour reprendre le dessus. C’est très dur d’expliquer à son enfant que l’on ne peut pas le porter ou qu’il est difficile de faire certaines choses. Néanmoins j’ai toujours parlé à ma fille de mes douleurs car elle le ressent et je ne veux pas lui mentir. Elle m’a donné beaucoup de force et elle m’a permis d’avancer.
Je me suis donc mise à la rédaction de ma thèse avec mon bébé sur les genoux et j’ai obtenu mon doctorat avec les félicitations du jury.

Et puis durant quelques années la douleur va rester présente mais elle ne rythmera plus ma vie comme avant (ne nécessite plus de calmants dérivés de la morphine). J'arrive à gérer les douleurs avec l’acupuncture, le kinésithérapeute, la réflexologie plantaire (très efficace pour moi) et l'ostéopathe. Les douleurs irradient dans la jambe droite et m'handicapent beaucoup notamment pour marcher.

Mon médecin traitant insiste pour que je fasse le dossier de RQTH, afin de mon handicap soit reconnu et que cela m'aide à me stabiliser professionnellement. C'est très dur d'avoir des arrêts maladie répétés parce que l'on souffre, parce que l'on est épuisé, et quand j'écris épuisée je trouve que ce mot n'est pas assez puissant pour relater avec exactitude ce que je ressens. La Reconnaissance a été obtenue après près d'un an d'attente, mais ça valait la peine d’entreprendre ces démarches.

Je dirais que la maladie a évolué, d'une certaine façon, elle m'a fait grandir, trop vite peut-être mais elle m'a surtout forgé une carapace difficile à briser. La peur de souffrir physiquement est sans doute la raison pour laquelle ma vie sentimentale pour ne pas dire sexuelle a été réduite à néant pendant de longues années. Et puis j'ai rencontré l'Homme de ma vie, un homme qui comprend mes douleurs et qui est là pour me soutenir, qui essaye de comprendre, qui ne me juge pas.

Je travaille ensuite dans une société privée, pendant 18 mois, qui ne prend pas en compte ma maladie et malgré l'insistance du médecin du travail pour aménager mes horaires avec du télétravail, mes supérieurs n'en tiennent pas compte. Jusqu'au jour où je n'en peux plus, le médecin du travail écrit une lettre à mon médecin pour qu'il m'arrête jusqu'à la fin de mon CDD (3 mois) et pour que je me reconvertisse. Je vais alors passer et réussir le concours réservé aux personnes handicapées pour être chercheur dans le public.

Depuis quelques mois mon endométriose s'aggrave à nouveau, et des nouveaux symptômes dans le dos se sont ajoutés. J'ai changé de traitement pour lutényl en continu 10 mg, puis cérazette maintenant...
Mon médecin traitant actuel est persuadé que l’Enantone peut être la cause de déminéralisation des os. J'ai donc passé de nombreux examens (radio/DMO) et on a découvert une déminéralisation de mes os correspondant à un début d'ostéoporose. Ma colonne vertébrale présente une inflexion et une bascule du bassin, qui sont à l’origine de mes douleurs supplémentaires et une hernie discale a été mise en évidence par IRM, lien avec l'endométriose ? aux USA certaines études en parlent.
J’ai découvert de nombreux articles traitant de la densité osseuse réduite et du déficit squelettique chez les jeunes filles de 13 à 21 ans traitées par Enantone.
Les médecins ne nous préviennent pas assez des effets secondaires potentiels !
Je garderai toujours une vraie méfiance envers les médecins. Les personnes en qui on fonde toute sa confiance quand on est malade, ne sont que des hommes comme tout le monde et peuvent faire des erreurs bien évidemment. Je sais d'ores et déjà que je ne veux plus subir les décisions des médecins. Maintenant je prends les décisions avec le médecin, et je me renseigne sur chaque comprimé avalé !

Actuellement j’ai arrêté tous calmants car je ne supporte plus de ne pas être moi-même à cause de la morphine, j'ai arrêté tous les produits laitiers qui favorisent l'installation de l'inflammation, je vais au kinésithérapeute pour renforcer mes abdos afin de moins solliciter mon dos, j'essaie de faire du sport régulièrement… mais surtout je profite de la vie avec ma puce et mon homme qui m'aident et me soutiennent… et j'essaie de vivre avec, je sais que cette maladie durera toute ma vie, mais j’essaie de relativiser, de forcer le destin et de chercher le bonheur. J'ai du courage, de la volonté et de l'espoir, alors avec ce témoignage je souhaite vous faire partager mon expérience et aider à faire connaître l'horreur de ma maladie et le handicap qu'elle entraîne.

J'ai été très longue... désolée... ;)

Soumis par nadege le

bonjour,
Je m'appelle Nadège, j'ai 28 ans. Je vais vous raconter mon combat avec l'endométriose.
Les douleurs ont commencé à l'âge de 13 ans, et j'ai été réglée à l'âge de 11 ans. Des douleurs tellement fortes que j'étais pliée en deux. Avec ma maman on est allée voir beaucoup de médecins, et à chaque fois les même réponses "C'EST DANS LA TETE". Les médecins ont décidé de me prescrire la pilule à 13 ans, car j'avais des règles très douloureuses, et je perdais énormément de sang. Ce n'était pas des règles que j'avais mais des hémorragies. Ma mère commençait à douter sur mes douleurs, donc j'ai préféré souffrir en silence. Je pleurais beaucoup en silence car je souffrais énormément.
A l'age de 25 ans, je me suis mariée, et on a décidé d'avoir un bébé. J'ai arrêté ma pilule, et rebelotte, des douleurs beaucoup plus fortes, tellement fortes que j'avais limite des malaises. Avec la pilule les douleurs étaient là, mais gérables. Je retourne voir des gynécos, et toujours la même réponse. Je me suis énervée, et j'ai exigé de faire une IRM, car en cherchant sur internet les symptômes, j'avais les mêmes que l'endométriose. On m'a dit que c'était IMPOSSIBLE, mais pour me rassurer, on va le faire quand même. Quand j'ai dit a mon gygy qu'on n'arrivait toujours pas à faire de bébé, et que ça faisait 2 ans, il a commencé à se poser des questions. L'Irm a été faite en avril 11. Verdict : endométriose très sévère.
Quand on m'a annoncé cela, j'avais l'impression que le ciel me tombait sur la tête, j'avais raison, et si on m'avait cru, l'endométriose aurait été moins importante. Bref maintenant il faut avancer. On m'a orienté vers un gygy spécialiste de l'infertilité car je veux un bb. Après avoir vu mon Irm, il m'annonce qu'il ne peut rien faire pour moi, qu'il faut voir avant un spécialiste de l'endométriose vu la gravité. Je vais sur Paris voir un grand spécialiste, et après plusieurs examens, j'ai une endométriose de stade IV très sévère. J'ai beaucoup de lésions, de kystes, tout est touché. Comme je voulais avoir un bb, ils ont décidé avec mon accord bien sûr d'essayer une première fiv, et si elle échoue de passer par la grande opération. J'ai dû faire une coelio pour enlever une trompe hs. Ils ont dû la clipser, car tout est collé a l'intérieur.
Côté boulot j'ai dû arrêter car je n'arrivais plus à assurer mon travail, car c'est un métier très physique. Côté douleurs, j'ai été sous morphine pendant plus d'un pour calmer la douleur. Pour la fiv, la morphine n'est pas compatible, donc ce sont des medocs pour essayer de me soulager, et je suis suivie avec un centre anti douleur.
Avec cette maladie, je ne peux plus rien faire comme je veux, ma famille ne comprend pas toujours ma souffrance. Les douleurs sont toujours là, je fatigue énormément. Je vis au jour le jour. Je me bats tous les jours contre cette maladie invalidante.
J'ai un peu abrégé car ça serait trop long.
IL FAUT CONTINUER A SE BATTRE, SE FAIRE ENTENDRE POUR QUE LA MALADIE SOIT ENFIN RECONNUE.
gros bisous à toutes

Soumis par delphnoa le

merci les filles pour tous vos témoignages, malgré le fait que l'on m'ait dit que nous aurions peut-être un article dans ce magazine, apparemment, cela ne les intéresse pas, dommage... :( et décevant.

Soumis par maryse le

Bonjour à toutes,
Détrompez-vous ! L'équipe de la rédaction de Rebelle-Santé s'intéresse à tous les sujets et, bien sûr votre combat à toutes ne laisse pas indifférent. Un article parait dans la revue lorsque des solutions pratiques peuvent être proposées. A suivre...
Maryse

Soumis par Camomille le

Je viens de lire tous ces témoignages de souffrances suite à l'endométriose. Je me suis dit que mon expérience pouvait peut-être aider certaines personnes. Je me suis guérie seule de l'endométriose, après, moi aussi, plusieurs années de douleurs et de doutes. Donc, après plusieurs années de douleurs et de recherches infructueuses, mon endométriose a été diagnostiquée. Le seul remède qui m'a été proposé à l'époque a été un traitement hormonal. Les effets secondaires présentés par le médecin étaient tels que je n'ai pas voulu prendre le traitement. J'ai cherché auprès d'un médecin homéopathe s'il n'y avait pas une solution. Il m'a prescrit des préparations spéciales qui étaient certes efficaces, mais les douleurs revenaient dès l'arrêt du traitement. Comme j'allais déménager et que je n'aurais pas pu continuer à voir ce médecin, j'ai cherché quelle pouvait être la cause de l'endométriose pour voir si je ne pouvais pas tout simplement remédier à la cause. Il se trouve que sur la même période, j'avais eu une série d'autres problèmes "féminins". Mes diverses lectures m'ont permis de déduire que tous ces problèmes avaient un lien avec une carence en vitamine E. Pendant quelques années, j'ai donc pris, régulièrement, un complément de vitamine E que je prenais en pharmacie. Effectivement, les douleurs d'endométriose disparaissaient. A la longue, je me suis demandée s'il n'y allait pas avoir des effets secondaires à cette prise de vitamine E artificielle. J'ai donc cherché s'il existait une source naturelle de vitamine E. En dehors des abats (que je ne consomme pas du tout), j'ai vu que la noix en est riche. Je me suis donc mise à consommer des noix régulièrement, et tous mes problèmes "féminins" ont disparu, y compris l'endométriose. J'ai fait le paralléle avec ma vie et j'ai eu la grande surprise de constater que l'apparition des douleurs d'endométriose étaient apparues peu de temps après que j'aie arrêté de consommer des noix, dans ma jeunesse. Jusqu'au baccalauréat, je devais emprunter un chemin bordé de 5 noyers pour aller prendre le bus scolaire. Evidemment, à l'automne, je mangeais des noix tous les matins. Dès que j'ai été à la fac, je n'habitais plus chez moi et les noix avaient disparu de mon alimentation. C'est quelques mois après que les douleurs ont commencé. La disparition de l'endométriose m'a été confirmée par un chirurgien, après une opération. Je lui ai demandé s'il avait vu où en était mon endométriose, il a été stupéfait et m'a demandé comment je savais que j'avais une endométriose, car il n'avait rien vu. J'espère que mon expérience pourra servir à certaines. Le remède paraît peut-être trop simple pour être vrai, et pourtant, il a été efficace sur moi.

Soumis par dorine le

bonjour, voilà,
ma fille a une endométriose depuis très longtemps, je lui ai dit de faire une cure de sauge en gélules, elle n'a pas encore commencé, mais je me pose la question, est-ce bon pour ce qu'elle a ? La sauge, ne va pas accélérer l'endomètre qui est pour l'instant stable (il est placé à l'intestin aussi) donc IRM tous les ans. J''espère que quelqu'un pourra me rassurer et sinon me dire de ne pas lui faire prendre. merci d'avance pour vos réponses,
une maman inquiète

Soumis par stephsyl le

Bonjour à toutes,
Je me présente, je suis Stéphanie, j'ai 25 ans. Depuis toujours je souffre lors de mes règles (vomissement, diarrhée...) et en dehors des règles des saignements mais marrons voire noirs. On m'a rapidement mise sous trinordiol pour les douleurs qui on me disait passeraient lorsque j'aurais un bébé. Depuis 2 ans avec mon copain on a décidé de sauter le pas pour faire notre petit bout donc arrêt de la pilule mais rien ne vient. J'en parle à mon médecin traitant qui dit que ça viendra quand ça voudra qu'il ne faut pas s'inquiéter...
Mais j'en ai marre, deux ans c'est long. Je contacte ma gynéco, elle me dit que tout est normal, faut juste que j'y pense moins.

Je décide de contacter une autre gynéco qui me fais passer une écho et découvre un kyste à l'ovaire gauche de 7 cm et m'avoue qu'il vaut mieux le faire retirer pour après concevoir, elle me fait faire une IRM, en 3 semaines de temps un kyste sur l'ovaire droit s'y est installé de 7 cm aussi. Je me suis fait opérer le 28 mars 2013, tout c'est très bien passé sauf quand le chirurgien m'annonce que je souffrais d'une endométriose très sévère en stade 4 et que je devrai pour avoir un enfant faire des fiv.

Là je vais avoir ma première piqûre Enantone dimanche. Qui a déja eu ?
J'ai peur, je suis très stressée et inquiète.

Merci

Soumis par JeuneJuliette le

Bonjour à toute,
alors voilà, j'ai 15 ans et je suis réglée depuis mes 11ans. J'ai toujours eu énormément mal pendant mes règles, mais depuis mes 13ans cela s’amplifie, je vomis, je me suis déjà évanouie et parfois j'en pleure. J'ai énormément de problèmes digestifs, je suis déjà tombée en dépression, et un système immunitaire quasi inexistant. J'ai rechercher ces symptômes sur internet et c'est la que je suis tombée sur l'endometriose. J'étais alors xhez un gynécologue pour lui en parler, sauf qu'il m'a dit que ce n'était que dans ma tête, et que tout le monde avait mal pendant ses règles, il m'a alors donné la pilule mais je ne l'ai pas supportée, du coup je ne prend plus rien et je ne sais pas trop quoi faire,
Auriez vous de bons conseils pour m'aider s'il vous plaît ?
Je commence a désespérer, j'ai de plus en plus mal, j'ai l'impression qu'on me poignarde dans le bas du dos, et j'ai es horribles douleurs dans les jambes qui m'empêche parfois même de marcher !
Merci d'avance...

Soumis par tourneur magnetiseur le

Bonsoir,
Après avoir regardé une émission sur NRJ 12 et souhaitant venir en aide à Julianne atteinte d'endométriose, j'ai fait des recherches sur Internet pour joindre cette chaîne et je suis tombé sur votre site.
Je suis magnétiseur et fin d'année 2012, j'ai une jeune femme atteinte d'endométriose hémorragique avec un kyste de 10 mm sur un ovaire, cette personne est venue avec son résultat d IRM où on lui découvre sa maladie... Douleurs permanentes, rapports sexuels difficiles...
Octobre 2012, je pratique trois séances de magnétisme, en décembre toutes ses douleurs avaient disparu, à sa demande je lui fais juste une séance de bien-être.
Janvier 2013, Sandy passe un IRM de contrôle et son endométriose a disparu. Son kyste est passé de 10 mm à 7 mm, trois mois plus tard, un deuxième contrôle est effectué et son kyste a totalement disparu.
Si vous souhaitez voir son témoignage et bien d'autres, RV sur Bernard tourneur magnétiseur sur Facebook.

Soumis par vivie le

Bonjour,
cela fait longtemps que je recherche des femmes atteintes de cette maladie et jusqu'à maintenant je n'avais trouvé aucune personne qui est atteinte comme moi du stade 4. Je ne sais pas trop quoi dire car dès que j'y pense les larmes se mettent à couler et je ressens une si forte douleur au fond de moi. Je n'ai plus de vie et je suis tout le temps en arrêt... Mon médecin vient de me dire de changer de métier, je suis agent petite enfance mais je ne sais plus quoi faire comme métier... ha oui j'habite à Brie Comte Robert !

Soumis par vivie le

bj Nadège
je suis Sylvie et j'habite également à Brie Comte Robert, j'ai également eu une endométriose stade 4 et je continue à souffrir. Je recherche une gynécologue à Brie, si tu en connais merci de me contacter.

Soumis par zeliarose le

bonjour

j'ai 44 ans et j'ai essayé 3 inséminations sans succès... un kyste était présent sur l'ovaire, après m'être plainte à plusieurs reprises que j'avais des douleurs à tomber par terre, j'en ai parlé à mon docteur qui me suivait pour les PMA (qui n'avait rien noté sur mon dossier malgré les envois sytématiques des résultats de l'écho à chaque ovulation). Le kyste étant de 4 cm sur l'ovaire droit, il a eu la grande "bonté" de m'opérer... et là grande suprise : lésions à l'utérus, endométriose stade 3 et kyste !!! L'opération (mars 2013) s'est bien passée mais j'ai mis 1 mois avant de retourner travailler... Je n'ai pas eu de traitement car je pensais refaire une insémination qui n'a pas eu lieu, car le moral après opération n'était pas glop... Depuis février 2014, j'ai à nouveau des douleurs, je me suis décidée d'aller voir mon gynéco, j'ai passé une IRM et le résultat est tombé à nouveau, endométriose, lésions et kyste de 4 cm à l'ovaire droit !!
Je vois mon gynéco demain afin de savoir si l'on attaque un traitement hormonal ou une nouvelle opération !
Le souci c’est que le kyste cette fois–ci est endométriosique... Je ne sais pas si quelqu’un a vécu une récidive comme moi... Sur les forums, je lis que les traitements ne règlent pas tout notamment les kystes endométriosiques... Je ne sais pas si la bonne solution est de se refaire opérer... Quelqu’un aurait un gynéco spécialisé dans l’endométriose en sachant que je recherche proche Montreuil et Paris ?... Je suis encore sous le choc et je me dis qu’il n'y aura qu’au moment de la ménopause que je n’aurai plus ce souci... mais la ménopause apporte d’autres désagréments et je souhaite l’avoir le plus tard possible…
Qui a testé des traitements ?
Merci pour votre aide

Soumis par nico le

Bonjour
J ai vu le message de tourneur magnétiseur et je souhaitais vous contacter car je vois ma fille souffrir tous les jours et je ne sais pas vers qui me tourner
Merci de votre réponse si vous lisez ce message