Lichen scléro vulvaire

jeu, 10/05/2018 - 16:08 -- chris57

bonjour,
je viens de voir ce site que je ne connaissais pas et j'ai voulu donner mon témoignage, voilà depuis février, je souffre d'inconfort vulvaire, d'irritations, une gêne à la marche, je n'ai ni mycoses, ni herpès, je ne sais pas vraiment de quoi je souffre mais cela me fait peur. Mon médecin ne sait pas, j'ai rdv vendredi prochain chez un dermato normal, j'espère qu'il va pouvoir donner un nom sur ce que je souffre même si je pense que ce soit un début de LSA, cette maladie me fait peur ! J'ai 50 ans, je travaille debout toute la journée, quand je rentre chez moi je suis en pleurs, tellement j'ai mal, j'ai remarqué ces jours-ci que ma vulve commençait à pâlir, que mon orifice vaginal était douloureux et serré parfois, des rougeurs sur la fourchette. J'utilise de l'eau thermale en bombe quand ça me brûle, pour me nettoyer, du saugella en toilette intime. L'eau calcaire m'agresse et m'assèche davantage, les crèmes aux hormones ne me font rien au niveau du confort, j'ai l impression qu'elles m'assèchent ! bref c'est l'horreur ! J'habite du côté de Metz, je ne connais pas de spécialiste dans ma région qui connaisse cette maladie, je déprime ! Je me sens seule, personne ne comprend ma douleur, ni mon compagnon, je crois qu'il ne prend pas conscience de ce que je ressens !
J'aimerais avoir du réconfort ici, discuter avec des personnes comme moi, et même des personnes dans ma région, j'ai pris rdv à Paris pour avoir un avis avec une spécialiste en pathologie vulvaire dr BELLVILLE, est-ce que quelqu'un connaît, j'ai rdv le 2 juillet !
J'attends vos messages et remercie tous ceux qui viendront discuter un peu avec moi ! m christine

Soumis par bebe le

Je souffre de cette maladie depuis 10 ans mais en 2008 quand elle est apparue ce n'était pas autant et après plus aucun symptôme, du coup j'ai stoppé le Dermoval alors que je n'aurais pas dû car le résultat : rétrécissement de l'orifice vaginal, disparition des petites lèvres et apparition d'une bride vaginale. Je vais avoir 38 ans en novembre, je suis traitée avec Cellcept depuis février. Par contre chaque mois, je fais mycose conséquence du Cellcept pensant le lsa guérit, je n'ai pas suivi le traitement et je culpabilise énormément. Je ne me sens plus femme pas facile le moral, plus de réel rapport, impossible avec la bride et moi qui pensait que c'était parce que je resserrais mes muscles malgré moi, je me suis bien trompée enfin pas facile tout ça.

Soumis par Marcelle Allard le

Bonjour,
Je suis du Québec, Canada. J'ai cette maladie depuis un an déjà. Un an de torture et de douleur : démangeaison (la nuit c'est à devenir folle), inflammation, irritation et plaies causées par l'amincissement de la peau dû à l'allergie à la crème de cortisone que les médecins se sont acharnés à me donner sous prétexte qu'il était impossible d'être allergique à la cortisone. Après plus de 9 mois, ils ont dû se rendre à l'évidence. Comme l'a très bien dit mon médecin privé ''Il faut arrêter cela, c'est un vrai carnage, je n'ai jamais vu un tel état''. On m'a prescrit une autre crème Elidel qui ne cause pas l'amincissement de la peau comme la cortisone. À cela s'ajoute tout le reste, disparition des petites lèvres, soudure de la peau à plusieurs endroits, disparition du clitoris sous la peau qui s'épaissit, bride vaginale, etc. etc., cela s'étend même jusqu'à l'anus ce qui rend la défécation aussi très douloureuse. Inutile de vous dire que les relations sexuelles sous toutes ces formes sont inexistantes, de toute façon le conjoint a fini par disparaître. Ajoutez aussi à cela perte de muscle autour de la vessie, donc perte urinaire et vous n'aurez qu'à vous installer dans le bain 2-3 fois par jour et même la nuit pour vous soulager.
Je vous comprends très bien lorsque vous dites que vous avez le sentiment que vous perdez votre féminité, quand on ne peut plus reconnaître cette partie de son propre corps parce que c'est devenu n'importe quoi sauf une vulve....
J'ai consulté un naturopathe, acupuncteur, 3 gynécologues dont un spécialiste dans les problèmes génitaux féminins, mais j'en suis toujours au même point. Avec un été de chaleur intense et l'impossibilité de profiter de la piscine, du lac, du fleuve ou tout autre étang d'eau à cause des possibles bactéries, inutile aussi de vous dire dans quel état ma vulve s'est retrouvée passant du rouge écarlate au mauve. Seul soulagement une débarbouillette froide ou un bain froid.
Donc impossible de porter de petite culotte et pas non plus de pantalon ou culotte courte (à cause du frottement et couture). Pour compliquer le tout, essayer de trouver ou garder un emploi dans cette condition. Quand on dort tout au plus 3-4 heures par nuit par période de 20 minutes, vos facultés mentales, intellectuelles et votre attention ne sont pas au rendez-vous non plus. Alors lorsqu'on me parle de l'importance de diminuer le stress, vous vous doutez bien de ma réaction, n'est-ce pas ?
Les médecins me rappellent cependant à chaque rencontre que si je ne traite pas cette maladie, le risque de développer un cancer est élevé et comme c'est une maladie auto-immune, je l'aurai toute ma vie et que j'aurais une forme très virulente de lichen vulvaire scléro-atrophique.
Après plusieurs tentatives de trouver par moi-même une solution , je me retrouve sur ce blogue.
J'ai essayé la vitamine E, l'huile d'émeu, l'aloes, l'argile blanche... Le seul minime soulagement qui ne dure que quelques minutes tout au plus une heure a été un bain de bicarbonate de soude (qui a fini par assécher la peau), et dernièrement un bain de poudre d'avoine.
Toutes activités activant la circulation sanguine dans mon corps causent de l'irritation et démangeaisons, donc résultat = de moins en moins de vie sociale, de plus en plus d'isolement et comme partenaire la crainte du jour où le compte de banque sera à 0.00$. Sans compter de devoir affronter toutes les personnes qui te regardent avec le mot ''paresse et lâche '' écrit dans la face ou encore qui essaient de te diagnostiquer une maladie transmise sexuellement. Parce que t'as pas envie de raconter à qui mieux mieux ce qui t'empêche de vivre et pourquoi tu n'as pas de partenaire ou que tu ne te baignes plus, ou que tu ne sors plus de chez toi.
Donc ma vie se résume à serrer les dents lorsque les crises de démangeaison sont trop intenses, de me tremper dans un bain froid au moins 2 fois /jour quand ça va bien. Heureusement, j'ai 2 filles et c'est tout ce qui me retient en ce moment.
Le découragement fait son ravage à vitesse grand V.

Alors si jamais l'une d'entre vous ou un médecin plus éclairé ou tout autre thérapeute ou spécialiste de la santé pouvait me donner un coup de pouce pour au moins soulager et éviter que je ne me transforme en je ne sais quoi.

Soumis par GINA TREMBLAY le

Bonjour, je souffre de ls depuis plusieurs années avec tous les mauvais côtés de la maladie et depuis deux semaines, j'ai commencé à appliquer de l'huile d'amande douce et mes petites lèvres reviennent, plus de démangeaisons et de brûlure, alors je continue et croise les doigts pour que ça continue en espérant aider d'autres personnes ayant cette horrible maladie. Bonne chance .
PS:j'ai arrêté la crème cortisone

Soumis par Marcelle Allard le

Je m'adresse à Sylvie vallee le ven du QUEBEC, qui en 2017 devait rencontrer la Dre Sylvie Demers, concernant la prise d'hormones. Cette solution aurait semble-t-il un impact très positif sur le lichen.
J'ai moi-même essayé d'entrer en contact avec Dre Demers sur son site web, mais elle ne prendrait plus de nouvelles patientes.
Alors si c'était possible d'avoir une suite à cette rencontre, ce serait vraiment apprécié. Si le résultat était positif, je pourrais peut-être enligner mes médecins sur cette option, parce que jusqu'à maintenant ils sont dans le brouillard total avec ma situation, développant des intolérances et allergies aux crèmes déjà prescrites.
Je souffre terriblement, j'ai perdu mon emploi parce que trop souvent absente et le conjoint n'est plus non plus parce que les relations sexuelles sont impossibles et le moral à zéro.
S'il vous plaît, si vous lisez ce message, laissez-moi une réponse. Merci

Soumis par GINA TREMBLAY le

Bonjour, depuis deux semaines environ, j'utilise l'huile d'amande douce pour mon lichen scléreux et je n'ai plus de démangeaisons, ni de brûlure, et mes petites lèvres reviennent doucement. C'est le vrai bonheur, j'espère que ça va aider d'autres personnes car moi ça faisait plusieurs années que ça brûlait, piquait, fendait et je n'avais plus de petites lèvres, c'était l'enfer pour avoir des relations car ça fendait. Je n'applique plus ma crème à la cortisone car ça n'aidait pas beaucoup. Voilà, faites-moi savoir si ça vous a aidé. Bonne chance.

Soumis par GINA TREMBLAY le

Juste un suivi après plus de 1 an, j'utilise toujours l' huile d'amande douce mais je mets mon onguent cortisone aussi sinon ça revient et ça fend. J'ai encore des démangeaisons mais beaucoup moins et c'est rare que ça fend sauf a l'entrée du vagin à la pénétration mais pas toujours .
Vivre avec cette condition, ce n'est pas toujours évident mais comme on dit, pas le choix !

Soumis par Yautjalechat le

Bonjour, je suis une femme de 28 ans et voilà trois ans que je suis guérie d’un lichen scléreux qu’on me disait à vie. Je dois une bonne partie de ma rémission aux divers commentaires lus au cours de mon calvaire (me conseillant l’huile de bourrache, la kinésiologie et j’en passe). Mais je la dois encore plus à un homme, Acupuncteur de son métier, qui m’a écoutée alors que j’étais au plus mal, et qui m’a soignée en trois séances. Je pensais, comme vous toutes, que cette maladie me serait insoignable à vie (ça devait être vrai, c’est une dermatologue diplômée qui me l’avait annoncé), mais en réalité celle-ci était principalement somatique. J’ai eu de nombreux problèmes gynécologiques durant ma jeunesse (mycose + fissure + vaginite) et je me suis peu à peu éloignée de ce qui faisait de moi une femme, je me sentais cassée et sans pièces de rechange. Cet homme m’a appris à m’aimer de nouveau, à réfléchir à toutes les substances nocives que j’appliquais quotidiennement (cortisone, saforelle qui est plus toxique qu’un simple pain de savon aderma sans parfum, anti mycosique). J’ai fait ces trois séances sans vraiment savoir qui croire. Au bout de la troisième (qui se sont déroulées sur deux mois), j’ai commencé à voir un net changement, j’ai arrêté la cortisone et j’ai repris une vie sexuelle qui m’était refusée depuis 8 ans. Il m’a fallu du temps et un compagnon en or pour reprendre mes marques mais cela est si beau. Je prie pour que chacune d’entre vous guérisse et j’espère que mon témoignage vous aidera, ou au moins vous apportera de l’espoir.
PS : j’ai également arrêté les hormones cette année afin de purger mon corps de toute substance étrangère et toxique (vive le condom ! XD).

Soumis par Melop le

Bonjour, j’aimerais bien entrer en contact avec vous... Votre message me donne tellement d’espoir...
Je ne sais pas ce que j’ai exactement mais chez moi les problèmes sont depuis toute petite et je me suis tjs sentie très seule car les médecins n’ont jamais vraiment cherché ce que j’avais et se sont contenté de me donner de la cortisone... mais maintenant la cortisone me fait encore plus mal que quand je ne mets rien donc j’aimerais bcp avoir le contact de cet acupuncteur, même si il est au bout du monde, j’irai le voir :D
merci

Soumis par Louisa le

Bonjour, alors voilà, je ne sais pas si quelqu’un lira mon message, mais j’aimerais vous faire part de mon expérience. J’ai 17 ans et cela fait maintenant 1 an et demi que l’on m’a diagnostiqué un lichen scléreux vulvaire. Je n’ai même pas eu besoin de faire de biopsie car j’étais à un stade avancé et que physiquement cela ce voyait. Selon les mots de ma gynécologue « on peut pas se tromper de diagnostic, à vue d’oeil c’est un lichen ». Depuis l’âge de 11 ans je souffre de démangeaisons, j’ai eu peur d’en parler à ma mère mais cela me gênait vraiment à ne plus pouvoir rester assise en cours, je me cachais pour pouvoir me gratter, il n’y a pas une minute où cela ne me démangeait pas. A l’époque, j'avais pris rdv avec ma pédiatre qui m’a dit que c’était une mycose. Elle m’a donné une crème qui m’a apaisée mais pas guérie, je retourne la voir et ainsi de suite elle me donne un traitement je le fais cela ne marche pas, j’y retourne elle m’en redonne un, etc.
Ma mère voyait que j’en pouvais plus et que je n'arrivais même pas à étudier, au bout de 5 ans elle m’emmène voir sa gynécologue qui a jeté un simple coup d’oeil et qui m’a posé un diagnostic. Elle m’a dit que j’avais déjà perdu plus de la moitié de mes lèvres et m'a dit d’aller consulter un dermatologue vulvaire. J’y vais et elle me donne du dermoval et du fluconazole car en plus du lichen, j’ai des mycoses à répétitions. La crème me soulage mais j’en suis devenue addict au point qu’elle ne marche plus sur moi. Plus tard, je développe une douleur qui m’empêche carrément de marcher. Je retourne voir une gynécologue qui m’a dit que peut être « ça s’était coupé » sans me donner aucune explication, je flippe. Elle me donne une lotion type dermoval 3 x plus puissante car, comme si je n’avais pas assez de problème, je développe une réaction inflammatoire par dessus les mycoses et le lichen. Je n'en peux plus, j’en ai marre, pourquoi moi, je ne comprends pas. Cela fait maintenant 6 ans que je subis ce calvaire. Le pire dans tout ça : il n’y a pas DE REMÈDE CONTRE LA MALADIE. Je trouve ça choquant car il y a énormément de gens touchés par cette maladie et également il y a ceux qui sont touchés sans le savoir, pourquoi n’y a t’il pas de chercheur qui se penche sur cette maladie ?

Soumis par Mimidou le

Bonjour,
Votre témoignage m'a bouleversée. Je vais partager avec vous mon expérience en espérant que cela pourra vous soulager.
Je souffre également d'un lichen scléreux depuis un an à peu près.
J'ai eu les mêmes symptômes que vous et suite à plusieurs lectures de témoignages, j'ai utilisé les produits suivants :
Huile d'olive
Argile verte surfine
J'ai commencé par appliquer l'huile d'olive la journée. Après avoir été aux toilettes, je l'applique sans modération et je mets du sopalin.
Le soir, avant d'aller dormir, je prépare un cataplasme d'argile verte que j'applique sur toute la partie irritée et je rajoute du sopalin.
Tu devrais être soulagée dès la première application.
Je ne suis pas totalement guérie mais j'ai de moins en moins de crises. Après deux mois de traitement non stop, j'ai des crises à peu près une fois par semaine. Dès que je ressens des picotements, je reprends mon traitement.
Voilà pour mon cas.
Si besoin de plus de détails n'hésite pas.
Mimidou

Soumis par Nastia le

Bonjour tout le monde,
Tout d'abord merci de vos témoignages et de vos commentaires. Ça fait du bien et on se sent moins seul.
Je vais donc faire mon petit témoignage, parler de ma vie avant diagnostic, pendant et les initiatives que je compte prendre.

Avant le diagnostic :
J’ai actuellement 18 ans, pendant presque trois ans de manière chronique j'ai été diagnostiquée de "mycoses". Au début ce n'était que des démangeaisons puis peu à peu des brûlures et des douleurs. Je n'en pouvais plus, je souffrais énormément. Je voyais souvent ma gynéco qui me prescrivait toujours les mêmes antifongiques et parfois des médicaments plus lourds. Bref 1 ovule par semaine quasiment tout le temps. Les antibios ne s'arrêtaient pas. Après une rupture assez violente et brutale de qui je pensais naïvement était l'amour de ma vie lol, mes rapports sexuels devenaient pratiquement tous douloureux (j'avais déjà mal 1 fois sur 3).

Arrivée à un moment je n'en pouvais plus, donc je suis allée voir ma médecin traitante qui m'a dit d'aller faire des prélèvements pour le candida / mycoplasmes et MST (chose que je n'avais jamais faite avant et que ma superbe gynéco ne m'a jamais proposé de faire).

Bref, j'avais un mycoplasme, 10 jours d'antibios (encore) puis c'est parti. Mais pas les brûlures. Je me suis retrouvée alors aux urgences, tellement j'avais mal, pensant que c'était éventuellement une cystite bizarre. Que nenni. La gynéco d'urgence m’ausculte et me dit "vous avez un lichen scléreux, accompagné d'une vulvodynie."

Donc bon je passe à la pharmacie chercher une pommade "clarelux" plus des tube vaginaux et du trophygil.
Merveilleuse idée, je décide d'aller sur le net.
Alors non seulement c'est très mal renseigné mais en plus hyper anxiogène. J'ai bien pleuré et par la même occasion j'ai eu ma phase de déni.

Le diagnostic :
bon j'avais beau me dire que ce n'était pas ça, en consultant 3 autres médecins (gynéco/ dermato/ médecin traitant) sans évoquer le lichen ils ont tous trois conclu à la même chose : il s'avère être un lichen scléreux.

Je m'en suis vraiment voulu, puis surtout à mon ancienne gynéco. J'ai cru que ma vie était en train de s'arrêter. Je m'en suis voulu parce que mon corps ne me suivait pas alors que je suis jeune. J'ai haï ma vulve pendant un bon moment. Puis en plus quand ma dermato m'a dit que ça pouvait être cancérigène, je me suis sentie complètement seule et perdue.

Les crèmes, rien n'a fait effet, à vrai dire mon état avait même empiré. Psychologiquement je craquais tous les jours. De plus j'ai un ganglion à l'aine (pas de pb pour l'instant) qui m'a bien fait paniqué.

Je me suis vraiment demandé pourquoi. Puis surtout pourquoi le domaine médical n'avait pas de réponse et était si peu à l'écoute. Donc une fois de plus je me suis prise en main et j'ai décidé de faire moi-même des recherches. Notamment en anglais parce qu'en France ce qui est le mieux référencé c'est le "ça ne se guérit pas et on ne sait pas pourquoi ça arrive".

Comment vous dire que j'ai la haine contre les médicaments, et surtout la cortisone, vicieuse cortisone. Bref je me suis au moins persuadée d'une chose c'est qu'on peut en guérir (puis qu’encore une fois il y a des cas de guérison inexpliqués par la médecine).

La première étape a été d'accepter et d'arrêter d'être en colère contre moi et contre les autres. C'est peut-être naïf mais la positivité aide énormément.

Ce qui m'a aidé :

- la méditation

- l'huile de jojoba sur le bas du ventre que je masse

- les témoignages

- aller de l'avant

- comprendre pourquoi

-la crème cicalfate et les bains de bicarbonate de soude (même si certains déconseillent, j'ai trouvé le soulagement flagrant).

Comprendre pourquoi :

J'ai lu un article qui disait que quand on a un lsv, que (pour résumer) le corps considère notre vulve comme un corps étranger et va l'attaquer par des "infections", sécheresses, etc. J'ai trouvé ça horrible mais fascinant.

Le psychologique et le physique sont liés. Comme beaucoup de vos commentaires sur le sujet en témoignent.

J'ai moi-même subi plusieurs traumatismes et dernièrement un choc psycho affectif. Et le mental joue énormément sur le physique, particulièrement les situations de stress ou de violence.

Les initiatives que je prends : (actuellement je suis sous dermoval, pas d'améliorations, mais brûlures se déclenchent).

Pour les douleurs et la vulvodynie :
RV avec une sexologue et de la rééducation périnéale (demain j'ai mon premier RV avec une sage-femme pour un bilan périnéal, et oui il n'y a pas d'âge haha)

- dilatateurs vaginaux contre la vulvodynie et le vaginisme. Parce qu'on se met un stress tellement énorme en bas qu'on finit par avoir encore plus peur et à encore plus se contracter. Donc j'ai pris un kit avec 5 tailles différentes pour réapprendre à connaître mon corps et à me détendre en plus des séances de réeduc. En tout cas que des avis positifs par rapport au lsv. Je vous en dirai des nouvelles. Et ne remettez pas en question votre féminité par rapport à la maladie, ce n'est pas de votre faute. Ce n'est pas sale. Parlez en autour de vous et à votre/vos partenaires. On se juge énormément et on est dur avec soi-même. Avoir du soutien moral extérieur ça fait du bien.

- faire des étirements périnéaux ! Et oui c'est du sport et ça fait un bien fou, c'est presque du yoga. Ça m'aide beaucoup à aimer de nouveau mon corps.

- consulter une naturopathe et se diriger vers la médecine alternative :
vu les coups bas de la médecine pragmatique, j'ai envie de me dire que d'autres possibilités peuvent s'offrirent à nous, et merci de vos témoignages qui me réconfortent dans cette idée.
L'alimentation peut jouer bcp. Pour ma part, les crises s'aggravent aussi beaucoup à cause du tabagisme (donc lâcher sa clope c'est pas plus mal).

- si rien de tout ça ne fonctionne tester la thérapie par laser.
Y'a -t-il une différence avec la thérapie par led ? Je n'en avais jamais entendu parler avant en tout cas.
Bref en ce qui concerne cette thérapie que des avis positifs. Gros pb en France, j'ai trouvé un seul endroit dans le sud qui le fait et les prix sont sûrement très chers. Connaissez-vous des endroits en France où cela se pratique ?

- ne pas perdre la communication, c'est un combat et l'union fait la force.

Dans les prochains jours, je vais faire un groupe/ page fb si ça vous intéresse afin d'échanger et de se soutenir plus souvent. Le nom : parlons lsv
C'est important qu'on se tienne informées, le sujet étant trop mal connu.

Bref, ne perdons pas espoir, bonne soirée

A.

Soumis par Isa le

Bonjour.
Je suis également atteinte d'un LSA. Depuis quand exactement je ne sais pas. J'ai 55 ans, depuis l'âge d'environ 6 ans je me soigne pour des mycoses à répétition. J'ai eu tellement souvent de souffrances que je me lavais parfois au synthol pur !!! Je serrais les dents un moment et ça passait...
J'ai eu également des herpès génitaux, condylomes et des coupures.
J'ai donc consulté un dermatologue, qui m'a diagnostiqué un lichen, confirmé par une biopsie. Depuis, je me soigne au dermoval. Je n'ai plus de petites lèvres, plus de clitoris, il est encapuchonné, je suis très très souvent coupée, ou au niveau du clitoris ou au périnée. J'ai une colopathie chronique, donc je ne vous explique pas la douleur....
Je n'en peux plus, j'ai un nouveau compagnon depuis 2 ans, il est au courant et je lui parle de séparation... Il n'est pas d'accord, mais ma sexualité devient rare et douloureuse.
J'ai de plus en plus de mal à porter des pantalons, alors que j'en porte habituellement quotidiennement.
Je suis vraiment perdue....
Je ne sais plus comment faire.
Vous parliez de créer un groupe sur Facebook, je trouve que c'est une très très bonne idée ! C'est une maladie mal connue, dont on parle peu, et c'est bien dommage !
Donc dès que vous créez ce groupe je viendrai très vite ! Car je suis en pleine crise ! Et cela bien trop souvent !!
Merci pour votre témoignage et j'espère à bientôt !